Le rôle des parents et de l'entourage

• Les parents et l'entourage peuvent veiller à la qualité de la communication au sein de la famille et de la fratrie, que ce soit la communication autour du handicap, des ‘privilèges' qu'il entraîne, de l'inconfort vécu, de la place de chacun dans la famille, des émotions, des quotidiens difficiles, etc.
  
• Dans la mesure du possible, les parents peuvent laisser interagir spontanément toute la fratrie entre elle, c'est-à-dire l'enfant avec autisme et les frères et sœurs entre eux, y compris pour des échanges agressifs, de rivalité, pour des comptes à régler.
  
  
• Malgré la souffrance évoquée face au regard extérieur, il est important de favoriser l'ouverture de la famille, et en tout cas de la fratrie vers l'extérieur. Toutefois, si l'expérience avec le monde extérieur en compagnie de l'enfant 'différent' est trop douloureuse à vivre (ce peut être le cas à certaines périodes de la vie comme à l'adolescence), il est primordial que les parents respectent cette douleur, qu'ils n'insistent pas auprès de l'enfant et ne lui renvoient pas des propos culpabilisants, engendrés par leur propre douleur.
  
  
• Les parents peuvent encore aider la fratrie à se situer (dans leurs idées, leur projet, leur comportement), à avoir une position équilibrée entre un dévouement trop important et une attitude égocentrique (indifférence et aveuglement quant aux besoins spécifiques de la famille).
  
  
• Certaines caractéristiques de l'enfant avec autisme pèsent particulièrement sur les frères et sœurs : l'envahissement sonore par les cris, l'envahissement de l'espace avec la destruction ou la détérioration du matériel de l'enfant. Il est, dès lors, important que les parents réfléchissent avec l'enfant aux solutions qui pourraient lui éviter de tels désagréments. Il est indispensable que chacun ait des endroits où il puisse se retirer, se préserver de l'envahissement de son frère ou de sa sœur. L'aménagement de l'espace de chacun par de petits détails contribue parfois à apaiser des tensions importantes au sein de la fratrie : par exemple, permettre à l'enfant de verrouiller sa chambre quand il ne souhaite pas voir sa construction démolie par l'intrusion fracassante de son frère ou sa sœur présentant de l'autisme dans la chambre.
  
  
• En fin de compte, il est extrêmement important que chacun trouve 'sa' place dans la famille et qu'entre frères et sœurs, chaque place puisse être suffisamment différenciée, permettant à chaque enfant de se définir par rapport aux autres membres de la fratrie. Pour ce faire, il est encore utile que les parents offrent à chacun des moments privilégiés où ils se consacrent entièrement à lui dans des activités qui rencontrent ses goûts et sa spécificité (promenade, sortie au cinéma, présence à un moment de la journée, etc.). Des centres de week-end répit permettent, de temps en temps, d'offrir à la fratrie des moments sans les contraintes de l'autisme et sans la préoccupation constante des parents.
  
  
• Parfois, lors de moments difficiles, il est profitable pour la famille d'accepter l'aide des professionnels et de les laisser approcher la fratrie pour dialoguer avec elle. Comme il peut être profitable pour chacun d'accepter l'attention et l'aide de la famille élargie, du voisinage, des amis, et pas seulement lors des coups durs à traverser.
  
• Les parents peuvent encore favoriser l'information sur l'autisme auprès des personnes extérieures à la famille (voisinage, école, activités, etc.). Il importe de faire en sorte que ce thème ne soit pas tabou, tout en veillant à ce que les adultes extérieurs posent leurs questions aux parents, et non aux frères et sœurs. De plus, l'enseignant, au courant de la situation familiale, peut éviter à l'enfant des moqueries ou des humiliations en lui demandant des explications détaillées, face à des événements particuliers provoqués par son frère ou sa soeur ayant de l'autisme (destruction d'un livre, gribouillage sur un cahier, objet insolite dans le cartable…).