L’autisme, un handicap ?

Le mot ‘handicap’ vient de l'expression anglaise 'hand in cap', ce qui signifie ‘la main dans le chapeau’. Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait établir une égalité de valeur entre ce qu'on donnait et ce qu'on recevait : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif. Ainsi, sa première utilisation, il y a plus de 2 siècles, concernait les courses hippiques : une avance était donnée aux chevaux plus jeunes ou moins expérimentés. Tandis que les autres, ceux plus chevronnés devaient porter une charge supplémentaire pour que, de cette façon tous aient la même chance. La signification du terme ‘handicap’ s’est élargie à d’autres domaines : c’est un obstacle, un frein pour accomplir une mission, un acte.

Le handicap est une limitation des capacités. Celle-ci provoque des difficultés dans les activités de la vie courante, familiale, de loisirs, d’éducation, de travail … Bref, dans tous les actes de la vie. Le handicap se traduit par des difficultés d’autonomie (se gérer soi-même) qui induisent une dépendance et nécessitent des stratégies de soutien et de compensation pour arriver à un certain bien-être.

Le handicap est la conséquence d’un état pathologique mais est aussi la résultante de la confrontation entre l’être humain avec ses capacités et son environnement avec ses exigences. En effet, un handicap est bien plus qu’un problème pour la personne, c’est une donnée sociale. Un handicap devient évident lorsqu’il est en interaction avec l’environnement. En effet, la façon dont une personne fonctionne à un moment donné ne dépend pas seulement de ses capacités et limites individuelles, mais aussi des caractéristiques, des exigences et des attentes de l’environnement dans lequel elle se trouve. Ces normes évoluent avec le temps, donc aussi la conception du handicap.

Les enfants avec autisme ont souvent une apparence ‘normale’. En revanche, leurs comportements manquent de conformité avec les normes sociales. Cette incapacité à appliquer ces normes concernent de nombreuses situations de la vie courante. L’autisme entrave l’évolution normale des fonctions intellectuelles, émotionnelles, sensorielles et motrices liées au développement du jeune enfant. C’est un trouble du développement qui a des conséquences importantes et durables sur la communication, les relations sociales et les intérêts des enfants avec autisme.

Les personnes avec autisme ne sont pas moins dignes parce qu’elles ont un handicap. Leur manière de penser et de faire est autre mais pas moindre que la nôtre. Elles ont toutefois le désavantage d’être en minorité : la plupart des personnes ne pensent pas actuellement de cette façon. La société est pour elles, remplie d’obstacles.

Par l’utilisation du terme ‘handicap’, nous donnons aux personnes avec autisme une ‘avance’ qui est utile pour avoir les mêmes chances dans notre communauté. Cette avance consiste, notamment, en un environnement adapté afin qu’elles puissent y prendre part malgré leurs différences. En nommant ‘handicap’ l’autisme, nous voulons indiquer que les personnes avec autisme ont besoin d’un soutien particulier et que nous devons écarter les obstacles de la communauté pour leur donner les mêmes chances et droits.

Ceci dit, n’oublions pas que l’autisme n’est pas seulement un ensemble de difficultés. Parfois l’autisme induit des forces : compétences en mathématiques, en informatique, en musique, artistiques, visuelles, habiletés à lire précocement, honnêteté, bon sens de l’orientation. Ces capacités devront être prises en compte dans l’élaboration de leur projet de vie.