Comment l’expliquer ?

Il n’est pas facile d’expliquer l’autisme de votre enfant à ses frères et sœurs, d’autant que l’autisme est un handicap qui ‘ne se voit pas’ toujours. « Que leur dire ? », « Que faut-il éviter ? », « Doit-on utiliser le terme ‘autisme' ? », …

Utiliser le terme ‘autisme’ ?

Lorsque les frères et sœurs sont jeunes, il n’est pas nécessaire d’utiliser les termes spécifiques liés au diagnostic (‘autisme, ‘asperger’, …). L’important est de faire comprendre les difficultés et les différences de votre enfant avec autisme. Plus tard, quand ils grandiront et que vous estimerez que c’est le moment, vous pourrez commencer à parler d’autisme et à leur expliquer ce que cela veut dire exactement.

Demandez-vous si cela a un avantage d’utiliser le terme ‘autisme’ ou si cela risque de devenir une étiquette. Parfois, c’est plus facile pour l’enfant que les choses aient un nom. S’il y a des remarques ou des questions de la part des autres enfants, votre enfant peut leur répondre en leur disant que son frère ou sa sœur a de l’autisme.

Utiliser les termes exacts peut favoriser la compréhension mais en même temps, il est important de prévenir la fratrie du danger que cela devienne une étiquette. Le monde extérieur n’est pas toujours compréhensif et les personnes peuvent avoir des idées préconçues. Par exemple, si l’on informe que le frère ou la sœur a de l’autisme, il se peut qu’il ne soit pas invité à un anniversaire.

Quelles informations donner ?

Vous décidez ce que vous voulez transmettre à vos autres enfants. Vous pouvez, par exemple, expliquer les comportements et les différences de votre enfant avec autisme :

• décrivez les difficultés qu’il a dans la vie de tous les jours mais aussi ce qu’il sait faire. Mettez en avant les possibilités de votre enfant avec autisme ;
• expliquez pourquoi il réalise certains comportements particuliers ou pourquoi il réagit avec peur, pourquoi il est difficile, etc. ;
• précisez que c’est difficile pour lui de s’exprimer et de comprendre les autres ;
• n’ayez pas peur de dire que parfois, on ne sait pas toujours comprendre pourquoi il réalise tel ou tel comportement ;
• parlez aussi des problèmes que votre enfant sans autisme vit à ‘cause’ de lui (par exemple : il casse ses affaires, il lui fait mal, il ne joue pas avec lui). Expliquez-lui qu’il ne le fait pas exprès, qu’il n’a pas d’autres moyens pour entrer en contact et s’exprimer ou qu’il ne comprend pas toujours ce qui l’entoure, … Essayez de donner à ce moment la raison du comportement difficile de son frère/sa soeur avec autisme et de faire un lien avec les difficultés liées à l’autisme ;
• il est important de rassurer vos autres enfants sur le fait qu’eux-mêmes n’ont pas de handicap et que cela ne peut pas s’attraper en côtoyant leur frère ou sœur avec autisme ;
• même si ce n’est pas ce que votre enfant veut entendre, mettez aussi l’accent sur les points forts et les talents de votre enfant avec autisme ; n’oubliez pas de préciser aussi ses besoins (par exemple, besoin d’avoir plus de temps pour apprendre quelque chose, besoin d’avoir de la prévisibilité, …) ;
• dites-lui d’être patient, tolérant mais que cela n’est pas toujours facile ;
• faites lui aussi prendre conscience des moments où tout se passe bien ;
• rappeler qu’il ou elle est un enfant, une personne avant tout et que donc, lui aussi, il a des envies, des préférences, le droit de choisir, …

Comment le dire ?

Quelques conseils :

• adoptez un vocabulaire approprié à l’âge du jeune et à son niveau de développement ;
• ne vous noyez pas dans un vocabulaire scientifique qui empêche l’élaboration de toute question ;
• utilisez des termes avec lesquels vous êtes à l’aise ;
• donnez des exemples concrets et issus du quotidien de votre famille ;
• utilisez des outils : livres, albums, vidéos, … Pour en savoir plus : Où trouver des outils pour expliquer l’autisme aux frères et sœurs ? ;
• restez optimiste : expliquez qu’il peut faire des progrès ;
• soyez rassurant mais réaliste.
• ne donnez pas toute l’information en même temps ;
• restez ‘léger’ et n’hésitez pas à utiliser l’humour ;
• respectez le fait que, peut-être, vos enfants ne voudront pas vous écouter. Si vous pensez qu’ils ont besoin de plus d’information, laissez traîner un livre ou un album qu’ils pourront consulter quand ils en auront l’envie. Pour en savoir plus : Où trouver des outils pour expliquer l’autisme aux frères et sœurs ? ;
• partez de leurs observations et de leurs questions. Reprenez des exemples ou des situations auxquels ils ont assisté. Ceci afin de leur faire comprendre que, pour certains aspects, votre enfant avec autisme n’est pas comme les autres, tandis que pour d’autres aspects, il n’est pas différent d’eux.
  Au quotidien, vos ou votre enfant(s) perçoi(ven)t des différences chez leur frère ou sœur avec autisme, par exemple, au niveau de :

• son comportement (il fait tourner pendant longtemps un objet sur lui-même sur le sol au lieu de  regarder comme nous la t.v car cela le calme ; il ne te regarde pas quand tu lui parles car cela lui  permet de mieux se concentrer sur ce que tu dis) ;
• sa façon de réagir (il va se coucher sous le meuble parce qu’il a peur du mixeur ; il te frappe parce  que tu l’as touché de manière imprévisible ; à la caisse, il ne comprend pas qu’il faut attendre  alors  il crie, …) ;
• sa difficulté à réaliser des choses (il a besoin de maman pour tartiner son sandwich ; maman   prépare à l’avance ses vêtements en les plaçant dans l’ordre pour qu’il puisse s’habiller seul );
• sa capacité à faire des choses que d’autres ne parviennent pas (il retient par cœur toutes les paroles des dessins animés et peut les réciter avec la même intonation ; il remarque tout de suite  quand tu bouges quelque chose dans sa chambre car il est très attentif aux détails) ; 
• sa relation avec les autres (il ne te regarde pas ou ne te sourit pas quand tu lui montres ton   dessin ; il ne te regarde pas quand tu t’adresses à lui, si tu ne l’as pas appelé avant par son prénom ; il trouve que c’est difficile de se faire des amis ; il ne rigole pas quand tu racontes une  blague parce qu’il n’a pas compris) ;                                                                                  
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Donnez des solutions

Expliquer les comportements et les difficultés de votre enfant avec autisme n’est pas suffisant, bien souvent, les frères et sœurs ont besoin de savoir comment réagir. Pour cela, donnez-leur des solutions, par exemple :

• montrez-leur comment vous communiquez avec lui : parler lentement ; utiliser des mots simples, des gestes, un support visuel ; attendre un peu pour qu’il puisse traiter l’information … ;
• réfléchissez avec eux aux solutions pour éviter les désagréments ;
• écoutez et prenez en compte leurs propres idées ;
• rappelez que les règles sont les mêmes pour tout le monde et que, même si leur frère ou sœur avec autisme échappe à certaines règles, vous lui apprenez aussi à les respecter ;
• donnez-leur toujours la possibilité de venir vous demander de l’aide ;
• expliquez-leur comment ils peuvent jouer, réaliser certaines activités ou tâches ensemble. Pour en savoir plus : Comment susciter les interactions entre mes enfants ? ;
• donnez-leur des conseils pour savoir comment réagir face à certains comportements particuliers. Mettez en place des stratégies pour gérer les disputes. Pour en savoir plus : Comment faire pour gérer les disputes ? ;
• demandez-leur ce qu’ils voudraient faire avec leur frère/sœur et ce qu’ils aimeraient faire sans lui ;
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Utiliser des outils

L’utilisation d’outils peut vous aider à aborder le sujet. Pour les jeunes, les supports rendent la discussion ou les explications plus attractives et facilitent la compréhension. De plus en plus d’outils sont édités : albums, livres, vidéos, jeux de société, … Ils permettent d’expliquer la notion de différence, d’handicap et/ou plus spécifiquement l’autisme. Il existe aussi beaucoup de livres ou de vidéos qui mettent l’accent sur la relation entre frères et sœurs. Vous pouvez vous les procurer auprès de l’un des centres de documentation spécialisés dans le domaine du handicap (boîte à outils ci-contre), via Internet ou vous renseigner auprès d’une association de parents. Bien souvent, ces outils sont répertoriés en fonction des différentes tranches d’âge.

Ce site présente différentes vidéos permettant de mieux comprendre l’autisme. Sélectionnez les vidéos que vous pourriez regarder avec votre/vos enfant(s).

Pour en savoir plus, consultez Où trouver des outils pour expliquer l’autisme aux frères et sœurs ?