Mon enfant vit difficilement le fait que son frère ou sa sœur ait de l’autisme. Que faire ?

L’autisme n’affecte pas seulement la personne concernée, l’autisme a un impact sur toute la famille. Les frères et sœurs d’un enfant avec autisme vivent une situation relationnelle particulière. Pour en savoir plus : L’autisme et la fratrie

Les difficultés éprouvées par les frères et sœurs peuvent être diverses. Elles sont propres à chacun, elles dépendent de leur âge, de leur personnalité, de leurs limites, … Par exemple, il peut s’agir de la difficulté :

• à comprendre la situation qu’ils vivent ;
• à comprendre le comportement de leur frère/sœur avec autisme ;
• à comprendre les émotions qu’ils ressentent ;
• de se permettre d’exprimer leurs émotions (leur peur, leur inquiétude, …), leurs questions, leur mécontentement, … ;
• d’avoir honte de leurs sentiments ou de s’en sentir coupable ;
• de demander de l’aide pour eux-mêmes ;
• à vouloir protéger leurs parents, ne pas les blesser, et par conséquent, de se confier à eux, d’aborder le sujet ;
• de croire qu’ils sont responsables de ce qui est arrivé ;
• de vivre avec le regard des autres, surtout à l’adolescence ;
• …

Les frères et sœurs peuvent ressentir un sentiment de rivalité envers le jeune avec autisme parce que, souvent, il reçoit plus d’attention des parents, des membres de la famille, des professionnels. Ils peuvent aussi le considérer responsable de la diminution de leurs activités extérieures ou familiales. De là, divers sentiments négatifs peuvent être éprouvés : colère, tristesse, solitude, gêne, …

Ces difficultés mettent en évidence les différents besoins des frères et sœurs :

• être informé ;
• comprendre ;
• s’exprimer ;
• être reconnu ;
• être respecté dans son individualité ;
• avoir sa place au sein de la famille ;
• être un frère ou une sœur pour la personne avec autisme ;
• être rassuré ;
• être compris ;
• …

Voici quelques idées pour subvenir au mieux aux besoins de la fratrie :

A la maison

Prenez le temps pour en parler. Ecoutez votre enfant, laissez-le exprimer ses émotions négatives (par exemple, son mécontentement). Soyez compréhensif par rapport à ses sentiments même s’ils vous semblent inopportuns ou exagérés. Si votre enfant a des difficultés pour en parler, demandez-lui de dessiner ou d’écrire. Vous pourrez l’utiliser comme base de discussion.

Expliquez pourquoi son frère ou sa sœur avec autisme reçoit plus d’attention, est traité ou réprimandé différemment.

N’ayez pas peur de dire que c’est difficile pour vous, que vous ne vous attendiez pas à cela mais que c’est possible d’arriver à s’organiser pour que chacun se sente au mieux.

Pensez à lui donner des moments d’attention (par exemple, avoir un petit moment de conversation rien qu’avec maman ou papa).

Réalisez des activités sans la présence de votre enfant avec autisme (par exemple, une sortie, une activité sportive, …). Veillez à lui donner des moments rien que pour lui et de manière régulière.

Essayez de faire des activités que vous ne pouvez habituellement pas réaliser lorsque votre enfant avec autisme est présent. Par exemple, aller au restaurant ou à la piscine.

Assurez-vous que votre enfant ait ses propres affaires.

Permettez-lui, s’il le souhaite, d’avoir son propre hobby. Par exemple, il va chez les scouts et son frère avec autisme va au club de natation.

Dans la mesure du possible, donnez la possibilité à votre enfant d’avoir sa propre chambre ou un espace privé à la maison.

Donnez aussi des (petites) tâches ménagères à votre enfant avec autisme, de façon à ce que tous aient des obligations au sein de la famille et que lui aussi ait des « devoirs ».

Montrez clairement votre reconnaisance quand l’un de vos autres enfants aide son frère ou sa soeur avec autisme.

Aidez-le à jouer avec lui, à communiquer, … Pour en savoir plus : Comment susciter les interactions entre mes enfants ?

Faites attention à ce que votre enfant ne soit pas trop ou au contraire trop peu impliqué par rapport à son frère ou sa soeur avec autisme.

Réfléchissez ensemble aux points positifs de son frère ou de sa soeur avec autisme (par exemple, Pierre est toujours méticuleux, il range tous les jouets à ma place). Citez également les points positifs de tous vos autres enfants.

Ne laissez pas les frères et soeurs devenir des « parents », ne leur donnez pas trop de responsabilités.

Mettez en valeur les progrès et les efforts fournis par leur frère/sœur avec autisme, ils pourront en être fiers.

Remerciez vos enfants pour leurs efforts, leur disponibilité, leurs restrictions.

L’entourage

Aidez les frères et sœurs à faire face aux remarques ou autres questions de leurs camarades de classe ou amis du voisinage : que dire ?, que répondre ?, …

De manière générale, veillez à ce que les questions d’adultes soient posées aux parents ou aux adultes et pas aux frères et sœurs directement.

Lorsque les frères et sœurs ressentent une gêne suite aux comportements de leur frère ou sœur avec autisme, on peut envisager d’informer l’entourage sur l’autisme. Par exemple, inviter les voisins à une séance d’information, réaliser une animation à l’école où les frères et sœurs ont l’occasion de le présenter et de parler de lui. Tenez compte cependant qu’ils n’aiment pas toujours que les autres soient au courant ou qu’ils peuvent avoir peur que leurs camarades d’école les embêtent avec ça.

Les enseignants peuvent se procurer différents outils permettant d’aborder et d’expliquer la notion de différence, du handicap auprès notamment de l’un des centres de documentation spécialisés (boîte à outils ci-contre). Pour en savoir plus, lisez Où trouver des outils pour expliquer l’autisme aux frères et sœurs ? A travers ces supports, les élèves peuvent découvrir ce qu’est un handicap, les frères et sœurs ont aussi la possibilité de parler de leur frère ou sœur avec autisme.

Un groupe de rencontre frères et sœurs

Laissez votre enfant participer à des journées frères et soeurs, des séjours ou toute autre activité organisée pour eux. Il peut se sentir mieux compris par des jeunes du même âge et vivant la même situation que lui. Il peut partager ce qu’il vit tout en passant un moment agréable.

Les associations suivantes organisent des activités de rencontre frères et soeurs :

• les Brumes Claires (Les enfants de la différence de Soignies) ;
• l’association X-Fragile 

Egalement, la plateforme FratriHa, constitue une ressource pour être informé de l'organisation de groupes de paroles et de soutien entre frères et soeurs d'une personne avec une déficience intellectuelle, de conférences et de la publication de brochures thématiques (Quelles obligations légales et morales pour les frères et soeurs? Comment gérer les sentiments de culpabilité vis-à-vis de mon frère/ma soeur handicapé(e)?, ...).

Pour en savoir plus : Le rôle des parents et de l’entourage et Le rôle des professionnels.