Comment rendre un examen à l’hôpital ou une hospitalisation moins stressant(e) pour mon enfant ?

Une hospitalisation ou un examen peut être une expérience difficile pour beaucoup d’enfants, mais cela l’est encore plus pour un enfant ou un adulte avec autisme.

Informez l’équipe

Prévenez l’équipe médicale (médecin, spécialistes, infirmiers, …) de l’autisme de votre enfant. Donnez-leur des informations sur ce qu’est l’autisme et ce que cela implique pour votre enfant. Faites une liste avec quelques indications, par exemple :

• comment communiquer avec lui afin qu’il comprenne ? ;
• a-t-il des difficultés pour s’exprimer ? Utilise-t-il un outil de communication alternatif (repères visuels) ? ;
• comment rendre les informations plus compréhensibles pour lui ? ;
• que faut-il éviter ? ;
• que sait-il faire seul et pour quelles activités a-t-il besoin d’aide (se laver, mettre ses chaussures, allumer la t.v, …) ? ;
• ses problèmes sensoriels (hyper ou hyposensibilité) ;
• comment le rassurer ? ;
• ce qu’il aime, les activités qu’il apprécie, …
• en cas d’hospitalisation : les problèmes alimentaires, les troubles du sommeil éventuels ;
• …

Pensez à donner des informations concrètes, avec des exemples. Le Carnet de route, notamment la rubrique ‘Ma santé’, vous permet de rassembler ces informations et de les transmettre aux personnes concernées.

Vous pouvez compléter et remettre le poster de l’association Sparadrap à l‘équipe médical. Ce poster résume les besoins de votre enfant et peut être affiché à côté de son lit pendant son séjour à l’hôpital.

Quelques outils d’information à destination des professionnels de la santé :

• 'Votre prochain patient est atteint d’autisme ? Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés' ;
• la brochure ‘Comprendre pour agir’ téléchargeable gratuitement à partir de la page d’accueil ;
• la check-list ‘Préparer une consultation médicale pour un patient avec autisme ou avec un handicap mental ‘sévère’ ?’ (Réseau Lucioles) ;
• le ‘Questionnaire de préparation d’une consultation’ (Réseau Lucioles).

Renseignez-vous

Vous avez besoin vous-mêmes d’informations pour pouvoir préparer votre enfant à l’examen ou à l’hospitalisation.

Vous pouvez demander comment l’examen va se dérouler. Vous pouvez aussi consulter des brochures ou des vidéos spécifiques qui expliquent les étapes de l’examen (voir le point ‘Utilisez des outils’ ci-dessous). Demandez si le service ou l’hôpital en distribue, consultez Internet.

En cas d’hospitalisation, voici quelques exemples de questions que vous pouvez poser :

• combien de temps l’hospitalisation va-t-elle durer ? ;
• quand peut-on rester près de notre enfant ? ;
• au moment de le conduire en salle d’opération, jusqu’où pouvons-nous l’accompagner ? ;
• comment vont se dérouler les soins éventuels après l’opération ? ;
• …

Ces informations vous permettront de réfléchir à ce que votre enfant aura besoin pendant son séjour à l’hôpital et de savoir quels seront les moments à gérer : les moments de soin, les périodes d’inoccupation, l’absence des parents, ….

Lorsqu’il s’agit d’une hospitalisation d’un jour, sachez que votre enfant devra aussi se changer et mettre une chemise d’hôpital et rester un certain temps dans la chambre.

Préparez votre enfant

Voici quelques conseils pour préparer votre enfant :

• visitez à l’avance le service, les locaux où il séjournera ;
• montrez des photos de l’hôpital, du service et/ou des médecins ;
• expliquez-lui comment les choses vont se passer et avec des mots simples ;
• restez honnête. Parfois, vous ne pouvez pas éviter de dire que cela va faire mal. Rappelez régulièrement que cette douleur est surmontable ;
• utilisez des repères visuels (photos, pictogrammes, mots écrits, …) que votre enfant comprend. Si, par exemple, on lui parle d’’un tube dans le nez’, votre enfant pourrait penser qu’on va lui mettre un vrai tube dans le nez ;
• regardez ensemble des albums illustrant le séjour à l’hôpital. Ces albums présentent l’information de manière très visuelle et certains peuvent encore être utilisés avec des enfants plus âgés voir adolescents ;
• demandez à votre enfant comment il se sent et voyez ensemble comment réduire son anxiété ;
• utilisez un calendrier pour prévenir votre enfant de son départ à l‘hôpital, n’oubliez pas de préciser quand votre enfant retournera à la maison ;
• …

Utilisez des outils

Voici des exemples d’outils pour informer et aider votre enfant :

• l’espace enfant du site www.sparadrap.org ;le dico de la santé. Cet outil permet de trouver la définition ou une explication simple sur les différents termes médicaux (cabinet médical, otoscope, radiographie, …). Chaque mot est illustré par une image ;
• le dictionnaire visuel (illustrations pour des adultes) ;
• des fiches pratiques et livrets d’information présentant le déroulement de différents examens (radiographie, prise de sang, I.R.M, …) ;
• des vidéos : la prise de sang, la perfusion , le déroulement de l’examen EEG ;
• des posters ;
• la brochure présentant le déroulement d’une hospitalisation ‘Tu vas bientôt passer une journée dans notre hôpital…’.

Consultez le site du Réseau-Lucioles qui présente la thématique ‘Préparer une consultation, un examen, à l’hôpital, chez le dentiste, … '