De toekomst van mijn kind met autisme

Hoewel de kennis over autisme de laatste jaren enorm is toegenomen, kunnen we nog steeds niet voorspellen welke toekomst een kind mag verwachten.

Er zijn wel wetenschappelijke studies die zicht geven op de uitkomst van autisme op volwassen leeftijd:

  • De helft van alle mensen met autisme op volwassen leeftijd in hoge mate en dagelijks afhankelijk is van zorg en ondersteuning. Dat zijn voornamelijk de volwassenen met autisme die een bijkomende problematiek hebben, zoals een verstandelijke beperking of een psychiatrische aandoening.
  • Ongeveer 30% van de volwassenen met autisme heeft een redelijke uitkomst en is in beperktere mate afhankelijk van ondersteuning.
  • Eén op de vijf mensen met autisme heeft een goede uitkomst en is in staat zelfstandig een leven te leiden zoals de meeste mensen.

Deze cijfers zijn onderzoekscijfers en zeggen iets over de totale groep mensen met autisme. Ze geven een zekere indicatie voor de prognose of het toekomstperspectief, maar ze hebben weinig of geen waarde voor het inschatten van de toekomst van een specifieke individuele persoon. Het is onmogelijk om de prognose van een kind met autisme in te schatten. Want wat de studies ook en vooral aantonen is dat de uitkomst van autisme heel erg variabel is, zelfs binnen de groep van begaafde mensen met autisme. Sommigen in deze groep hebben een relatie, soms ook kinderen, een baan en ze kunnen voor zichzelf zorgen. Maar ook binnen de groep van de begaafde personen met autisme zijn er mensen die veel minder succesvol en zelfstandig zijn en intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben..

Onderzoek heeft ook een aantal factoren aan het licht gebracht die enige voorspellende waarde hebben voor de uitkomst van autisme. En tegen de verwachting in blijken intelligentie, ernst van autisme en de intensiteit van de behandeling of interventies niet zo een grote rol te spelen, althans niet op de levenskwaliteit van volwassenen met autisme. Er is merkwaardig genoeg zelfs nauwelijks een verband tussen het niveau van functioneren en levenskwaliteit. Er zijn met andere woorden mensen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking, die intensieve ondersteuning nodig hebben, elke dag, maar die toch een goed leven hebben en levenstevredenheid ervaren. Net zoals er hoogbegaafde autistische mensen zijn met een diploma, een baan en die zelfstandig functioneren, maar toch weinig tevreden zijn over het leven dat ze leiden. Er is in die groep een verhoogd risico op bijkomende mentale gezondheidsproblemen zoals depressie en angst. We focussen dus beter niet op zelfstandigheid maar op levenskwaliteit als de gewenste uitkomst. Trouwens, is niet iedereen in mindere of meerder mate afhankelijk van andere mensen?

Wat zowel wetenschappelijk onderzoek als ervaringen ondertussen aangetoond hebben, is dat mensen met autisme levenslang kunnen leren en dat ondanks het feit dat autisme levenslang is, de meeste mensen met autisme zich ontwikkelen en flink wat vooruitgang boeken. Het toekomstbeeld van autisme is nu heel wat positiever dan enkele decennia geleden. En dat heeft onder meer te maken met vroegere diagnoses, meer en betere ondersteuning, aangepast onderwijs en een samenleving waar steeds beter werk gemaakt wordt van autismevriendelijkheid (al is er ook nog een lange weg af te leggen…).

De uitkomst van autisme wordt ook in hoge mate bepaald door de omgeving waarin iemand terecht komt:

  • de mate waarin die omgeving beantwoordt aan de noden van de persoon
  • de mate waarin die omgeving kansen biedt aan de persoon om zich te ontwikkelen en zich zinvol te voelen.

Dat laatste is een belangrijke factor in de levenskwaliteit van volwassenen met autisme. Levenstevredenheid wordt sterk gevoed door de ervaring van zinvolheid en dan met name de ervaring betekenisvol te zijn voor anderen. Dat is één van de redenen waarom onderzoekers tot de vaststelling zijn gekomen dat tewerkstelling een belangrijke voorspeller is van levenskwaliteit bij volwassenen met autisme. (Een baan hebben heeft ook nog andere voordelen: het geeft structuur aan ons leven, het brengt inkomsten en het biedt een sociaal netwerk).
Er zijn geen exacte cijfers over hoeveel volwassenen een job hebben. Dat hangt onder meer af van wat men verstaat onder een job: een betaalde baan in het gewoon economisch circuit of een zinvolle dagbesteding. De cijfers die er zijn, geven evenwel aan dat slechts een minderheid van de volwassenen (ongeveer 30%) een baan heeft (vergeleken met 90% bij de mensen zonder beperking en 50% bij de mensen met een beperking). Er is dus nog werk aan de winkel…

Over de ouder wordende mens met autisme is nog weinig geweten. Er zijn een paar studies die suggereren dat autisme bij het ouder worden het risico vergroot op fysieke en mentale aandoeningen, maar deze studies hadden vooral betrekking op mensen met een verstandelijke beperking en het is onduidelijk of de problemen gelinkt zijn aan autisme dan wel aan andere zaken (zoals bijkomende epilepsie, een levensstijl met te weinig beweging).

Feit is dat je met autisme een lang en goed leven kan hebben. Dat bewijst Donald T. Donald is één van de 11 kinderen die beschreven werden door Leo Kanner in zijn baanbrekende artikel over autisme uit 1943. En toen kwamen alleen de meer ‘ernstig’ gevallen van autisme in het vizier van de artsen.
Donald T. heeft gestudeerd en behaalde een bachelor Frans. Hij werkte zijn hele loopbaan bij een bank. Hij leefde zelfstandig en vulde zijn dagen als gepensioneerde met golf spelen, TV kijken en af en toe op reis gaan. Donald had wel het geluk op te groeien en te leven in een kleine stad in het zuidoosten van de Verenigde Staten waar mensen hem hielpen en ondersteunden. Wat bewijst dat een (autisme)vriendelijk omgeving een belangrijke rol speelt in de prognose en uitkomst van autisme.