Stereotiep gedrag, routines en beperkte interesses

Mensen met autisme functioneren vaak rigide en hebben dikwijls beperkte interesses. Dit kan verschillende vormen aannemen:

  • motorische stereotypieën zoals bijvoorbeeld rondjes draaien of heen en weer wiegen
  • repetitieve handelingen, routines in de tijd, bijvoorbeeld dingen in een bepaalde volgorde doen
  • repetitieve handelingen, routines in de ruimte, bijvoorbeeld altijd dezelfde route naar een bepaalde bestemming nemen

Mensen met autisme hebben behoefte aan herhaling en hebben een weerstand tegen verandering. Hun functioneren is dan ingebed in routines die soms moeilijk te veranderen zijn.

Sommige kinderen met autisme kunnen uren bezig zijn met het op een bepaalde manier ordenen van voorwerpen. Elke verandering kan bij hen angst en verwarring veroorzaken. Spelen doen deze kinderen dikwijls op een heel eigen manier. Zij gebruiken niet altijd een spel of een voorwerp op de gebruikelijke manier. Dit heet niet-functioneel spel.

Voor andere kinderen gaat het meer om intellectuele preoccupaties en specifieke interesses, zoals bijvoorbeeld historische data, namen van dinosaurussen, hondenrassen ... . Ze praten er graag over, maar merken niet steeds op dat de gesprekspartner zijn aandacht verliest en niet langer geïnteresseerd is in wat ze vertellen.

Kinderen met autisme kunnen ook erg gehecht zijn aan dingen die voor ons nauwelijks waarde hebben zoals bijvoorbeeld touwtjes, stukjes papier en steentjes. Ze kunnen een passie ontwikkelen voor bepaalde onderwerpen, zoals auto's of de uurregeling van de treinen. Deze stereotypieën of bijzondere interesses kunnen hun contact met de wereld rondom beperken, maar bieden hen wel structuur en de zekerheid dat het om bekende dingen gaat. 

Autisme van binnenuit: stereotiep gedrag, routines en beperkte interesses

Om het gemis aan verbeelding, stereotiepe bewegingen en beperkte interesses van mensen met autisme beter te begrijpen, geeft Hilde De Clercq antwoord op veelgestelde vragen.

Kinderen met autisme spelen niet zoals andere kinderen. Er zijn kinderen die geen fantasie of verbeelding hebben en er zijn kinderen die zich zo in een rol inleven dat ze er zich moeilijk van kunnen losmaken. Tussen deze twee uitersten zitten een heleboel variaties.

Precies in het spelgedrag kan je een heel spectrum van autistische problemen zien. Mensen met autisme hebben een ander voorstellingsvermogen en moeite met betekenisverlening. Om te kunnen spelen met andere kinderen moet je communicatief vaardig zijn en de grotendeels abstracte regels van sociaal gedrag begrijpen. Je verbeelding helpt je om de gewone werkelijkheid na te spelen of die te wijzigen. 

Mensen met autisme hebben moeilijkheden om verder te kijken dan de letterlijke waarneming in communicatie en sociaal gedrag. Ze kunnen de diepere betekenis (de symboliek) ervan heel moeilijk begrijpen. Je zou dus kunnen zeggen dat hun essentiële probleem met verbeelding te maken heeft.

Vooral in de fase van het symbolisch spel of doe-alsof spel zie je de moeilijkheden van kinderen met autisme naar boven komen. Sommigen kunnen het leren, maar het gaat niet vanzelf zoals bij typisch ontwikkelende kinderen. De letterlijke betekenis moet overstegen worden. Een blokje wordt een auto en papa een paard. De veranda wordt een schooltje en de keukentafel is plotseling een poppenziekenhuis. 

Bij kinderen met autisme  is “doen alsof” moeilijk of het is aangeleerd, gekopieerd of heel stroef. Kinderen met autisme hebben het in deze fase soms moeilijk om fantasie te onderscheiden van realiteit. Dat zijn de kinderen die letterlijk geloven wat ze in sprookjes te horen krijgen of die nadoen wat ze in videofilmpjes gezien hebben. Je kan de verhaaltjes dan ook best aanpassen en realistischer maken. Ook de woordenschat kan aangepast worden aan hun manier van begrijpen.

Sommige kinderen met autisme kunnen meesterlijk imiteren. Ze spelen het spel van andere kinderen tot in het detail na. Of ze imiteren hun juf zo goed dat zij zelf wel aan het woord lijkt. Ze zijn soms meesters in het imiteren van zangers of acteurs, maar imiteren is niet hetzelfde als creatief zijn. 

Waar een verkleedpartij voor typisch ontwikkelende kinderen een feest kan zijn, is dat voor kinderen met autisme niet altijd het geval. Vaak is het zelfs zinloos. Eigenlijk zetten wij voortdurend de wereld op zijn kop en dat is nu uitgerekend zo moeilijk voor kinderen met autisme.

Sommige kinderen spelen wel, maar dan met materiaal dat voor hen veel duidelijker is, zoals Lego. Het volgen van een bouwplan biedt hen houvast.   

Andere kinderen zijn urenlang zoet met het lezen van boeken over planeten of dinosaurussen bijvoorbeeld. Dit noemen wij dan stereotiepe interesses.

Woutje zet de hele dag stoelen op een rij en Dieter laat de hele dag zijn treintje ronddraaien. Spelen doen ze er niet mee; het blijft een stereotiepe handeling. Jeroen gaat daarentegen helemaal in allerlei spelletjes op. Maar als hij speelt dat hij een hond is, dan is hij ook een hond en dan bijt hij écht!

Elke probeert telkens weer kranen open en dicht te draaien of deuren open en dicht te slaan, maar met haar blokken heeft ze nooit gespeeld. In een boekje kijken, lijkt haar niet te interesseren, al doet mama nog zo haar best om Elkes nieuwsgierigheid te wekken.

Karel duwt de andere kinderen van hun stoel af zodat hij alles weer keurig op zijn plaats kan zetten.

Liesje knipt de hele tijd de lichten aan en uit. Dat is voor haar veel voorspelbaarder dan die drukke kinderen.

Toen Liesbeth worteltjes uit boetseerklei maakte en die aan Thomas toonde, at hij ze gewoon op! Zus Liesbeth leerde hieruit dat ze aan Thomas beter echte dingen kon geven. Ofwel boetseerklei, ofwel een wortel! Ze leerde hem spelen met échte potten en pannen, hij sneed frietjes van échte aardappeltjes en voor Sinterklaas kreeg hij een échte shaker om milkshakes te maken en niet die rare miniatuurspulletjes die je bij de barbiepopjes kan krijgen.

Thomas interesseerde zich vooral voor trams en bussen. Ik vertelde verhaaltjes over 'Thomasje die met zijn mama op tram 4 gezeten had en die het verkeerslicht rood had zien worden...'. Realistische dingen dus, want verhalen die te veel een beroep deden op zijn verbeelding waren veel te moeilijk voor hem. Het belangrijkste voor ons was dat hij er op die manier bij hoorde, dat hij net zoals de andere kinderen een vertelmomentje had. Maar dan zonder dat het leven er nog ingewikkelder door werd. Want dat gebeurde soms. Zoals toen hij op een dag bij de groenteboer naar de rode appels keek en vroeg of er vergif in zat. Dat was immers de conclusie die hij uit het sprookje van Sneeuwwitje had getrokken: in rode appels zit vergif.

Typisch ontwikkelende kinderen kunnen erg onvoorspelbaar zijn voor kinderen met autisme. Deze kinderen hebben het moeilijk in de voor hen chaotische wereld. Ze proberen dan ook om orde te scheppen in die overdaad aan prikkels. Zo willen ze dat voorwerpen op een vaste plaats staan: de stoelen netjes onder de tafel, het tapijtje naast de salontafel, een bijzettafeltje onder de tv en zo verder. Die drang noemen we weerstand tegen verandering, maar voor hen is het een houvast. Omdat kinderen met autisme het spel, de taal en de lichaamstaal van typisch ontwikkelende kinderen moeilijk begrijpen, verkiezen ze duidelijke activiteiten en voorspelbare dingen boven de omgang met mensen. Dit kan leiden tot gedrag dat op het eerste gezicht storend lijkt.

Samenspelen met leeftijdsgenoten is voor Dieter een hele opdracht: het is weinig voorspelbaar en de kinderen veranderen soms de spelregels, iemand stelt een ander spel voor of er is er een die niet meer wil meespelen. Hij wil wel meespelen maar mist de soepelheid om zich aan te passen aan een sociaal spelgebeuren. Hij heeft niet het minste zicht op het effect van zijn gedrag op de andere kinderen. Hij probeert het spel zelf te bepalen en komt dan bazig en dwingend over. Hij speelt liever met jongere kinderen omdat hij dan de leiding kan nemen. Met volwassenen speelt hij ook graag … zij passen zich beter aan hem aan.

Kinderen met autisme kunnen het moeilijk hebben met verrassingen omwille van het onvoorspelbare karakter ervan. Wat voor typisch ontwikkelende kinderen superspannend is, kan voor kinderen met autisme een nachtmerrie zijn. Te veel zekerheden vallen weg, te veel nieuwe dingen komen in de plaats. Onduidelijkheid en onvoorspelbaarheid kunnen bij deze kinderen tot angst leiden.

Veel ouders van kinderen met autisme zien op tegen de kerstperiode, de sinterklaasperiode, de verjaardagen, de familiefeestjes enz. Voor veel gezinnen betekenen die niets dan ellende. Probeer maar eens aan je familie uit te leggen dat je kind op voorhand moet weten wat er in zijn pakje zit, omdat hij anders zo bang is dat hij niet naar het feest wil komen...

Je kan het dan ook best anders aanpakken. Bedenk dat een cadeautje voor kinderen met autisme meestal voorspelbaar moet zijn. Ga het gewoon samen kopen en pak het thuis samen in, leg het op een afgesproken plaats en spreek af wanneer het open mag. Simpeler kan het niet en als kers op de taart: geen zenuwen, geen stressgedrag en geen slapeloze nachten!

Bij kinderen met autisme zien we soms uitgesproken stereotiepe handelingen en lichaamsbewegingen (bv. fladderen, wiegen), activiteiten (bv. voortdurend lichten aan en uit knipperen, naar een draaiende wasmachine kijken) of het stereotiep nazeggen van wat iemand anders gezegd heeft.

Sommige begaafde jongeren met autisme beseffen gaandeweg dat dit gedrag als “abnormaal” gezien wordt en proberen het te onderdrukken als er andere mensen in de buurt zijn.

Repetitieve en beperkte gedragingen zijn niet 'gek'. Gewone kinderen kunnen ook tientallen keer dezelfde vraag  herhalen… als ze een ijsje willen of als ze willen weten hoe ver het nog rijden is… Gewone mensen lopen ook op en neer op het perron als de trein vertraging heeft.  Als mensen zonder autisme uitgeput of verdrietig zijn vallen ze op gewoontes en rituelen terug. In moeilijke omstandigheden herleiden we het leven tot zijn eenvoudigste vorm.

Is het niet zo dat wij mensen graag herhalen wat we goed denken te kunnen? Voor mensen met autisme is dat net hetzelfde. Als autisme samengaat met een verstandelijke beperking zal het repertoire van gekende zaken vaak beperkt zijn. Ook deze mensen herhalen wat ze goed kunnen: met wieltjes draaien, met een touwtje zwaaien... Wat je goed beheerst, leidt tot een gekend resultaat en zorgt dus niet voor verrassingen. Het is veilig.

Vaak heeft het herhalen van dezelfde activiteit te maken met inoefenen. Woorden worden herhaald en deze herhalingen kunnen gezien worden als een brug naar begrijpen. Denk aan wat je zelf doet wanneer je bijvoorbeeld een nieuwe taal leert.

Toen ik voor het eerst woorden begon te herhalen op dezelfde manier als ik ze gehoord had, denk ik dat ik het deed omdat ikzelf alleen maar met zinnen van één of twee woorden voor de dag kon komen. Het was een andere manier om met langere zinnen te experimenteren, al had ik die dan niet zelf bedacht. 

Thérèse Joliffe

Beate Hermelin heeft als wetenschapper heel wat moeite gedaan om autisme te begrijpen en de denkstijl van mensen met autisme in kaart te brengen. Zij zegt dat mensen met autisme veel moeite hebben om uit informatie de belangrijkste elementen te selecteren. Dat heeft tot gevolg dat ze stereotiepe en beperkte gedragspatronen ontwikkelen die steeds ongepaster worden naarmate de informatie complexer wordt, zoals bij communicatie en sociale interactie. Dat zijn dan ook de domeinen waar het andere denken van mensen met autisme het meest zichtbaar wordt.

A.Snyder, een andere wetenschapper, legt uit dat wij de wereld intern ordenen via onze concepten. Concepten zijn denkbeeldige voorstellingen van zaken of toestanden met bepaalde vastliggende kenmerken. We hebben bijvoorbeeld een denkbeeldige voorstelling van het concept 'stoel'. We herkennen een stoel onmiddellijk als een stoel ook al verschillen ze qua design, materiaal of kleur. Wie moeilijkheden heeft met het ontwikkelen van concepten, zal de wereld op een externe manier proberen te ordenen. Het is zo dat zogenaamd “rigide routines” ontstaan. Anders gezegd: mensen zonder autisme verwerven concepten om automatisch te kunnen functioneren in een complexe wereld. Zonder een dergelijke mentale structuur zouden ze de wereld waarschijnlijk een uiterlijke orde moeten opleggen om alles eenvoudiger te maken. Dit zou de beperkte interesses en het stereotiepe gedrag van mensen met autisme kunnen verklaren.

Annelies gaat dit schooljaar naar een nieuwe school. Mama komt haar ophalen met de auto en op de terugweg gaan ze vlug  even binnen bij oma. De volgende dag doen ze dat opnieuw maar de dag nadien niet. Annelies is helemaal overstuur omdat “mama vergeten is om bij oma binnen te gaan”.  Annelies mist samenhangdenken en koppelt details aan elkaar waarvan ze dan denkt dat die details essentieel zijn in die situatie. Hier zou ze dan haar handelen op afstemmen en zo ontstaan niet-functionele gewoonten, routines en rituelen.

Ook vanuit het voorspellende brein kan je het begrijpen: Annelies heeft moeilijkheden met het omgaan van een voorspellingsfout. 

Taal als ordenende factor

Kamran Nazeer, een begaafde man met autisme, zoekt de verklaring vooral in de taalmoeilijkheden. "De wereld zoals wij die ervaren is een heel verwarde en verwarrende plaats", aldus Nazeer. "Door gebruik te maken van taal brengen we orde aan in de wereld. We onderscheiden er verschillende objecten mee. Als je geen woorden hebt om de zaken om je heen te benoemen, verkeer je in een constante verwarring. Dat is de reden waarom mensen met autisme vaak stereotiep gedrag vertonen om de wereld te ordenen. Het kalmeert en geeft een veilig gevoel".

Ook andere mensen met autisme zeggen dat ongewone gedragingen meestal een functionele betekenis hebben. Hoewel mensen zonder autisme deze gedragingen vaak ongewenst vinden, kunnen ze voor mensen met autisme nuttig en betekenisvol zijn.

Soms bleef ik dezelfde woorden steeds maar herhalen om me veiliger te voelen.

Thérèse Joliffe

Controle verwerven

Een kind dat almaar dezelfde vragen stelt, kan een te grote onzekerheid in zijn leven hebben of gestrest zijn. Dit is zijn manier om daar uitdrukking aan te geven. Als alles onvoorspelbaar is, heb je het gevoel dat je geen controle hebt over je eigen leven. Je weet niet wat er gaat gebeuren, noch waarom, hoe lang het zal duren of wat er nadien zal gebeuren... .

Ros Blackburn, een vrouw met autisme, zegt dat haar repetitieve gedragingen bijna altijd te maken hebben met het verlies van controle over haar leven. Kunnen anticiperen op wat zal komen, is een belangrijke stap in de ontwikkeling van zelfstandigheid. Als je nooit weet wat er zal gebeuren, heb je de indruk dat je leven door het toeval wordt beheerst.

Zoeken naar troost

Er was een jongen die altijd maar vragen stelde waarop hij het antwoord al kende. De begeleiders vonden dit raar en uiterst storend; het werkte op de zenuwen. Een volwassene met autisme legde hen uit dat ze zelf ook vaak die behoefte voelt, maar dat dit van iemand van haar niveau en leeftijd niet wordt aanvaard. Mensen met autisme stellen zulke vragen precies omdat ze het antwoord al kennen. Ze leven vaak in zo'n grote onzekerheid, zeker op sociaal vlak, dat het hen oplucht vragen te kunnen stellen waarop ze het antwoord kennen. Andere mensen met autisme proberen voorspelbaarheid te creëren door dingen te doen waarvan het effect voorspelbaar is: het licht aan- en uitknippen, urenlang knikkers laten rollen in de knikkerbaan, enz. Het biedt hen troost in een te moeilijke wereld.

Detaildenken

Hans Van Dalen vertelt hoe bepaalde vormen van repetitief gedrag het gevolg zijn van detaildenken. Als hij onderbroken wordt, is hij zijn draad kwijt en moet hij helemaal opnieuw beginnen. Een voorbeeld: een mama haast zich om naar haar werk te gaan, maar haar zoon met autisme heeft zijn veters nog niet gestrikt. Ze zegt: "Haast je". Jammer genoeg is hij daardoor de draad van de redenering en dus ook van de handeling kwijt. Hij haalt de veters uit zijn schoenen en begint helemaal opnieuw. Van Dalen voegt er nog aan toe dat het in sociale situaties is dat hij het meest onderbroken wordt, telkens opnieuw moet beginnen en het vlugst uitgeput raakt.

Bescherming zoeken

Ik vroeg aan Ros Blackburn waarom ze met haar handen (of met een bundel papier) vaak wild heen en weer voor haar ogen zwaaide. Ze antwoordde dat ze zich wou beschermen. Soms was de omgeving zo onuitstaanbaar chaotisch dat ze met haar handen voor haar gezicht zwaaide om een grens te trekken tussen zichzelf en de buitenwereld. Wanneer dit niet hielp, gebruikte ze voorwerpen omdat de afgrenzing dan - letterlijk - dikker was.

Compenseren en overlevingsstrategieën

In haar boek 'Een echt mens' vertelt Gunilla Gerland dat ze toen ze jong was zo vaak het gevoel had te mislukken, dat ze naar een emotionele compensatie voor haar frustraties zocht. Die vond ze door op een obsessieve manier over gebogen voorwerpen te wrijven. Dat mocht echter niet van de mensen in haar omgeving. Het was de enige vorm van troost die ze kon vinden (ze wist toen nog niet dat mensen ook konden troosten), maar het werd haar niet toegestaan.

In 'There is a boy in here' vertelt Sean Baron dat hij in zijn jeugd almaar over de staten van Amerika wou vertellen omdat hij er alle details van kende. Hij deed dat niet (of niet alleen) om de mensen met zijn kennis te imponeren, maar wel om hen te beletten vragen te stellen die hem in verlegenheid kunnen brengen. Zijn stereotiep en repetitief gebabbel was een manier om zichzelf tegen de omgeving te beschermen.

Die vragen zijn ook een ontsnapping voor hem. Hij probeerde met om het even wie zo lang te praten als ze het toelaten. Hij kreeg nooit genoeg van zo’n gesprek. Hij zou vragen stellen over alle vijftig staten als ze hem lieten doen. Zo had hij de controle over het gesprek. Zelf al kon hij niet als anderen praten, dan kon hij toch overwicht hebben en controleren wat er gezegd werd. Hij wou aandacht krijgen voor andere dingen dan wat bij hem verkeerd liep.