Participate!
Menu

Inspiratieverhalen Emotioneel welbevinden

Volwassenen met autisme geven je een inkijk in hun belevingen, de moeilijkheden die ze ervaren, hoe ze er zelf mee omgaan en hoe anderen hen kunnen ondersteunen.

Emoties

Eigen emoties

  • Ik kan bepaalde parfums niet verdragen, ik word er misselijk van en ik walg ervan. Ik heb dit gemerkt toen er een bezoeker bij me thuis kwam met sterke parfum. Ik heb dat gevoeld tot enkele uren nadat ze weg was. Ik kreeg hoofdpijn en werd misselijk. Het gevoel van afkeer was zo groot dat ik blokkeerde, ik kon het gesprek niet meer volgen. Ik probeerde het gevoel te negeren maar na het bezoek ben ik moeten gaan liggen en ik was de rest van de dag niets meer waard. Ik vond het zo stom en was kwaad op mezelf omdat het zo een impact op me had. Ik wou dat ik die geuren wel zou kunnen verdragen maar ik denk dat ik dat niet kan veranderen. Wat ik wel kan veranderen is erover praten, ik zou haar kunnen zeggen dat ik niet tegen sterke geuren kan en welke impact dat op me heeft. Dan begrijpt zij misschien ook beter waarom ik blokkeerde en geen aangename gesprekspartner was. Ik spreek graag nog eens met haar af maar dan wel zonder die parfum. Het zou me dus zeker wel helpen om hierover te spreken maar dat durf ik alleen tegen mensen die ik beter ken.
  • Het is niet de enige situatie waarin ik dit ervaarde, ik heb dat gevoel van walging wel bijna dagelijks. Bijvoorbeeld in de bus of tram wanneer ik al die verschillende parfums ruik.
  • Ik ervaar dagelijks een sterk angstgevoel wanneer ik uit mijn huis moet komen. Ik ben bang dat de buren me gaan aanspreken. Dat geeft me een heel onveilig gevoel omdat ik niet op voorhand weet wat ze gaan zeggen of vragen. Ik denk altijd dat ze wel commentaar op me zullen hebben, dat ze mijn haag te hoog vinden of dat ik iets niet goed doe als buurman. De spanning in mijn lichaam bouwt dan heel snel op, ik begin te zweten en sla in paniek. Ik probeer te achterhalen wanneer de buren niet buiten zijn zodat ik snel en ongezien kan vertrekken. Wanneer ik thuis ben laat ik vaak de gordijnen dicht zodat de buren niet merken dat ik er ben. Dan kunnen ze niet komen aanbellen om iets te vragen. Ik weet niet of anderen dat aan me zien, dat ik zo bang ben. Ze zullen wel denken dat ik niet graag praat of heel verlegen ben. Ik zou dit heel graag veranderen maar ik weet niet hoe.
  • Ik herken verdriet heel goed bij mezelf. Mijn grootvader is overleden en dat doet me veel verdriet. Mijn lichaam kan echt pijn doen van dit gevoel. Ik post elke dag iets op facebook over mijn grootvader om hem te herinneren. Ik weet niet goed hoe ik moet omgaan met dat gevoel en ben de hele dag door verdrietig. Het lukt me niet om me met andere dingen bezig te houden omdat ik alleen maar dat verdriet voel. Het gevoel blijft even intens dan in het begin. Het zwakt niet af.

Emoties bij anderen

  • Ik ging eten met een vriendin en er lag een haartje op haar bord. Ze kreeg hier bijna braakneigingen van en kon of wilde haar eten niet meer aanraken. Ik vond eigenlijk dat ze zich nog aanstelde en dacht dat het toch niet zo erg was. Ik heb nogal kortaf en boos gereageerd tegen haar. Dat had ik achteraf gezien beter niet gedaan want ze vond het echt wel heel vies en ze voelde zich er niet goed bij. Ik had misschien kunnen voorstellen om het gewoon te zeggen aan de ober en een ander bord te vragen. Ik wilde eigenlijk niet dat mijn vriendin zich niet goed voelde, ik wilde dat alles vlot en leuk en aangenaam was. Ik heb het dan moeilijk met die negatieve gevoelens. Ik zou daar beter mee willen kunnen omgaan en niet meteen denken dat daardoor heel onze uitstap is verpest.
  • Ik vind het vaak verwarrend als ik anderen heel blij zie of heel fel zie lachen. Ik vraag mij dan af of ik misschien iets belachelijks gezegd of gedaan heb. Maar misschien heeft de reden waarom ze lachen niets met mij te maken. Ik zie dat verschil niet. Bij sommige vrienden durf ik dat vragen, in andere omgevingen niet.
  • Ik merk niet goed op als anderen boos aan het worden zijn. Soms zijn we elkaar wat aan het plagen of grappen aan het maken wanneer plots de ander kwaad wegloopt over iets dat er blijkbaar ‘over’ was. Voor mij kan dit heel plots en onaangekondigd overkomen. Hoelang is plagen leuk en grappig, vanaf wanneer is het niet meer leuk en kwetsend?

Gewoontes, rituelen, dwang, verslavingen

Gewoontes en rituelen

  • Ik zoek dit gedrag op: ik draag vaak dezelfde kleren
    Wat ik doe: ik draag het liefste alleen zwarte kledij. Dan ben ik er zeker van dat alles bij elkaar past en moet ik nooit nadenken over combinaties
    Wanneer kan ik dit gebruiken: wanneer ik uitga zal ik nooit een andere kleur dragen, dan ben ik zeker dat mijn outfit matcht en voel ik me een heel stuk zekerder

  • Wanneer ik thuis kom, maak ik eerst een toer door elke kamer. Ik moet alles even gezien hebben voor ik kan ontspannen.
  • In de badkamer heb ik heel wat rituelen, mijn tandenborstel moet op de juiste manier in het glas staan, mijn douchegordijn moet recht hangen, … ik ben lang bezig om alles te laten kloppen. Als er iets niet klopt moet ik helemaal opnieuw beginnen.
  • In de woonkamer liep ik telkens vast op het perfect evenwijdig leggen van het tapijt. Ik heb dit opgelost door een rond tapijt te kopen. Dat bespaart me dagelijks veel tijd.
  • Afhankelijk van mijn gesprekspartner heb ik een vaste zitplaats. Dat wordt meestal bepaald door waar ik voor het eerst zat bij die persoon.
  • Voor een belangrijke afspraak drink ik altijd bier, dat maakt me minder gespannen en dat praat gemakkelijker (tot op een bepaald moment).

Dwang

  • Ik vind dat ik dit te vaak doe: Ik moet van mezelf sommige handelingen uitvoeren
    Wat ik doe: ik kan niet vertrekken zonder dat ik alle stoelen recht heb gezet, ik blijf dit controleren
    Dit kan me helpen: Je mag zeggen dat het goed staat, dat jij gekeken hebt en dat het goed is en me dan meenemen naar buiten. Dan is het niet langer mijn verantwoordelijkheid.

  • Voor ik kan gaan slapen moeten mijn kleren perfect over een stoel hangen. Ik ben hier ontzettend lang mee bezig.
  • In mijn interieur blijf ik controleren of alles evenwijdig aan elkaar staat. Ook de stapels kledij in mijn kast moeten mooi recht liggen. Ik ben hier elke dag mee bezig.
  • Ik koop altijd hetzelfde in de winkel. Alleen wat ik ken, zelfs de grootte van verpakking moet altijd hetzelfde zijn. Ik weet dat andere merken misschien wel even lekker zijn of goedkoper maar kan me er niet aanzetten die ook te kopen.
  • Ik kan uren aan een stuk gamen en ben heel gefocust op het bereiken van een volgend level. Ik kan niet stoppen tot ik dat level bereikt heb.
  • Ik drink mezelf graag in een roes, zo kan ik even ontsnappen aan alle drukte en gedachten.

Veranderingen

Veranderingen die goed lukken

  • Afspraken mogen verzet worden zolang ik weet waarom ze niet doorgaan zoals gepland.
  • Ik kan om met nieuwe taken op het werk wanneer het me ‘s morgens wordt meegedeeld. Dan heb ik nog de tijd om het in te plannen.
  • Ik verhuis graag naar een nieuwe omgeving omdat die nog vrij is van plaatsgebonden rituelen of dwanghandelingen. Dat geeft me veel rust. Daarom ga ik graag kamperen, zo krijg ik nooit de tijd om plaatsgebonden rituelen te ontwikkelen.
  • Als ik alle deeltaken goed onder de knie heb kan ik goed switchen in taken op het werk. Ik heb voldoende leertijd nodig om alles zelfstandig te kunnen.
  • Ik kan goed om met veranderingen als ik voldoende tijd krijg om het even te herplannen.

Veranderingen die moeilijk zijn

  • Met deze verandering heb ik het moeilijk: anderen die te laat komen
    Wat ik doe:
    ik raak in paniek omdat niet iedereen er is op het verwachte uur. Niet alleen raakt mijn schema hierdoor in de war maar ik begin ook allerlei doemscenario’s te bedenken waarom iemand er nog niet is. Dat versterkt mijn paniek alleen maar.
    Dit kan me helpen:
    het is voor mij makkelijker te laten weten hoe laat je vertrekt ipv hoe laat je aankomt. Dat geeft me wat meer ruimte, zo kan ik zelf bedenken dat er misschien file zal zijn. Wanneer je zeker weet dat je te laat komt, laat het me even weten, dan hoef ik niet te panikeren.

  • Ik heb mijn vaste manier om de vaatwasser in te laden. Ik wil niet dat anderen me helpen omdat ze alles anders ordenen. Ik raak daarvan in de war en loop dan veel vertraging op omdat ik opnieuw mijn orde moet scheppen voor ik verder kan met andere taken.
  • Wanneer een afspraak niet doorgaat zoals gepland, loop ik vast. Ik kan niet snel al even wat anders doen. Dat klopt niet in mijn beeld van die dag.
  • Wanneer de seizoenen veranderen heb ik moeite met het aanpassen van de kledij. Niet alleen om te beslissen welke kledij ik moet dragen maar vooral omdat het gewicht van winterkledij zo verschilt met dat van zomerkledij. Winterschoenen zijn veel zwaarder, truien wegen meer dan T-shirts, ... Die veranderingen vraagt veel energie.
  • Nieuwe mensen ontmoeten kost me geen moeite wanneer ik ze maar één keer ga zien. Als ik weet dat ik ze langer ga kennen, moet ik ze eerst helemaal analyseren voor ik me er veilig bij kan voelen: de intonatie van de stem leren kennen, de manier van bewegen begrijpen, de hobby’s leren kennen, ...

Ouder worden

  • Dit onderwerp wil ik bespreken: Maaltijden

    Beschrijf de situatie die je wil bespreken: Ik woon sinds kort in een RVT en heb het moeilijk met alle aanpassingen. Kleine dingen voor anderen zijn voor mij heel belangrijk. Mijn boterhammen worden ‘s avonds klaargemaakt geserveerd en dat vind ik zeer moeilijk. Ik kan dit best nog zelf en zou graag zelf kiezen wat en hoe ik het eet.

    Wanneer loopt deze situatie goed? Welke factoren en details zijn voor mij belangrijk opdat deze situatie goed verloopt?
    Wanneer ik zelf kan beslissen
    hoeveel beleg ik neem, de dikte van de boter moet exact kloppen.

    Wanneer verloopt deze situatie moeilijk?
    Welke factoren of details zorgen ervoor dat het voor jou niet goed verloopt? Ze snijden de boterhammen hier altijd diagonaal door, dat beeld klopt niet voor mij. Ik knap daarop af, kan dat niet eten.

    Wat heb je nodig of wat kan er anders in deze situatie zodat het voor jou beter verloopt? 
    Laat me zelf kiezen.
  • Dit onderwerp wil ik bespreken: verzorging

    Beschrijf de situatie die je wil bespreken:
    Mijn vader had altijd vrij lange nagels. Hij was vaak bezig met het bijvijlen en schoonmaken van zijn nagels. Met het ouder worden verloor hij zijn zicht, maar op de tast vijlde hij zelf verder. Door Parkinson verloor hij ook zijn (fijne) motoriek, waardoor hij zijn nagels niet meer zelf kon verzorgen. Niemand mag zijn nagels verzorgen, behalve ik. Hij vertrouwt erop, dat ik niet te ver knip, dat ik de rand heel gaaf vijl, en onder zijn nagels niet te hard of te diep schraap. Als de verzorgenden dat willen doen wordt hij heel onhandelbaar en boos. Dat de verzorging van zijn nagels door mij gebeurt staat nu in zijn dossier, dat bespaart veel leed. Dat mijn vader zo gevoelig is voor wat er met zijn nagels gebeurt kwam pas aan het licht toen hij ze zelf niet meer kon verzorgen.

    Wanneer loopt deze situatie goed? Welke factoren en details zijn voor mij belangrijk opdat deze situatie goed verloopt?
    Zolang mijn vader erop kan vertrouwen dat ik zijn nagels verzorg, en niemand anders, loopt de situatie goed. De manier waarop het gebeurt is zeer belangrijk voor hem. Dat is moeilijk uit te leggen aan iemand anders maar het gaat vooral over zijn gevoel van vertrouwen en veiligheid.

    Wanneer verloopt deze situatie moeilijk? Welke factoren of details zorgen ervoor dat het voor jou niet goed verloopt?
    Het loopt moeilijk zodra iemand anders deze verzorging op zich neemt.

    Wat heb je nodig of wat kan er anders in deze situatie zodat het voor jou beter verloopt?
    Door hierover herhaaldelijk te communiceren en te noteren in het dossier van mijn vader dat de verzorgenden de nagels van mijn vader niet mogen knippen, loopt het goed. Die zekerheid maakt dat mijn vader zich er geen zorgen meer over hoeft te maken.

Rolpatronen en genderidentiteit

  • Dit onderwerp wil ik bespreken: identificeren met groepen van hetzelfde geslacht

    Wat wil ik over dit onderwerp vertellen: Als persoon met autisme zie ik ‘de groep’ niet. Alle mensen zijn voor mij aparte individuen met hun eigenheid en persoonlijkheid. Ik zie de typische regels voor mannen en vrouwen niet, ik loop daaraan voorbij. Of die regels nu te maken hebben met naar welke muziek ik moet luisteren, welke kledij ik moet dragen of welke typische ‘man-activiteiten’ ik zou moeten doen. Gender is voor mij ook zo een groep die ik niet echt zie.

    Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan? 
    Voor mij gaat het goed. Het is niet omdat ik de gendergroepen niet als groepen zie dat ik er niet goed mee kan omgaan. Ik denk niet dat er bij mensen met autisme sprake is van ‘genderongevoeligheid’, bij mij gaat het alleszins eerder over een ongevoeligheid aan groepen in het algemeen.

    Wanneer gaat het moeilijk? Wanneer kan ik er moeilijker mee omgaan? 
    Ik zie zelf geen probleem in het niet kunnen conformeren met gendergroepen. Ik kijk naar ieder persoon apart.
  • Dit onderwerp wil ik bespreken: menstruatie 

    Wat wil ik over dit onderwerp vertellen:  Vanaf mijn 1e menstruatie haatte ik het om te menstrueren. Al na enkele maanden ben ik naar mijn huisarts gegaan voor een voorschrift voor de pil. Ik wou die namelijk doornemen, zodat ik niet meer hoefde te menstrueren. Ik had zelf op internet heel veel opgezocht over de vooroordelen (is dat wel gezond, moét je niet menstrueren,…) en kwam tot de conclusie dat al die vooroordelen onterecht waren. Mijn huisarts bevestigde dat. Sindsdien neem ik de pil continu door, en heb ik 2-3x/jaar eens een lichte bloeding. Ik stop dan effectief 1 week met de pil, menstrueer, om ze daarna weer door te nemen tot de volgende bloeding. Waarom elke maand bloeden als dat helemaal niet nodig is? J Ik heb in mijn gewone, dagdagelijkse leven echt al mijn energie nodig en wil me zo optimaal mogelijk voelen om mijn dagelijkse dingen goed af te ronden. Hoofdpijn, buikpijn,…. helpen dan niet. Dat kan ik dan echt wel missen als kiespijn. Niet menstrueren maakt mijn leven zoveel makkelijker en ook voorspelbaarder. 

    Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan?
      Eigenlijk altijd. Ik heb veel opzoekwerk gedaan en weet waarover ik spreek. Mensen die me proberen te overtuigen van de nadelen van het doornemen van de pil, hebben die research meestal niet gedaan en hebben eigenlijk te weinig kennis van de cyclus, hoe de pil werkt, waarom ze doornemen niet schadelijk is,… Ik sta recht in mijn schoenen. Het is ook mijn lijf. Ik beslis wat ik ermee doe en wat niet. 

    Wanneer gaat het moeilijker? Wanneer kan ik er moeilijker mee omgaan?
      Eigenlijk nooit. Zie bovenstaand antwoord.
  • Dit onderwerp wil ik bespreken: overzicht en organisatie van het huishouden 

    Wat wil ik over dit onderwerp vertellen? Toegegeven: het is niet altijd simpel om als vrouw met ASS voltijds te werken en een huishouden te runnen. Gelukkig woon ik alleen en heb ik niemand anders om rekening mee te moeten houden!  Ik regel mijn huishouden strikt, omdat die structuur mijn houvast is. Ik heb echt een vaste routine, bv. op donderdagavond bepaal ik mijn weekmenu qua eten voor de rest van de week, op vrijdagavond of zaterdagochtend poets ik heel mijn appartement en ik doe boodschappen op vrijdagavond, specifiek omdat het dan altijd vrij rustig is in de supermarkt. 1x/week kook ik niet (de avond dat ik ga zwemmen), en dan eet ik een kant-en-klare salade van de supermarkt. De rest van de dagen kook ik wel, maar ik kook altijd ineens 2 porties, zodat ik er 1 kan invriezen. 1x/week eet ik bij mijn ouders. Op vrijdagavond eet ik frietjes. Op een week van 7 dagen kook ik dus maar 4x. Omdat ik altijd een dubbele portie maak, kook ik dus maar effectief 10 dagen/maand, en heb ik toch altijd gezond gegeten, op de frietjes na. Vroeger kookte ik ook als ik ging zwemmen, maar ik besloot dat de boog minder gespannen mocht staan en voerde de kant-en-klare salades in. Ik koop die na het zwemmen, om 17u, en dan staan ze ook altijd in promo, omdat ze de dag erna vervallen. Mooi meegenomen! Wassen, droogkast,… doe ik meestal op een avond in de week. Als persoon alleen valt dat goed mee. Ik was maar 1x/2 weken een bepaalde soort was, bv. de was op 60°C. Ik heb een extra grote wasmachine, en veel handdoeken enz., zodat ik 2 weken toekom. Ik doe dat omdat ik dan minder moet wassen, en omdat een volle machine ook minder verbruikt. Op zondag werk ik soms nog bij, dus die dag wil ik absoluut niets zelf in mijn huishouden doen. Ik doe alles dus meestal op vrijdag en op zaterdag.

    Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan? Meestal gaat dit goed. Ik moet het wel allemaal goed plannen, bv. als ik zaterdag een langere activiteit met een vriendin plan, moet ik ervoor zorgen dat ik zondag niet bij werk, zodat ik mijn huishouden op zondag kan afwerken als het vrijdag of zaterdag niet is gelukt. Ik poets elke week standaard alles. Ik hou er niet van om dit over te slaan, omdat een rustig, proper huis mij ook wel rust geeft. Een keertje overslaan brengt onrust. Ik laat soms een activiteit links liggen om toch ook mijn huishouden te kunnen doen. Ik zal nooit een vol weekend plannen, waardoor ik geen tijd meer heb voor mijn huishouden. 

    Wanneer gaat het moeilijk? Wanneer kan ik er moeilijk mee omgaan? 
    Als er dingen zijn die ‘afwijken’ van de standaard, bv. kerstboom opzetten, kerstboom afbreken,… Dan verlies ik soms het overzicht en overschat ik de tijd dat ik ermee bezig ben. De rust komt terug in mijn hoofd door na te denken over de vorige keer dat ik dat deed, en dat het eigenlijk best meeviel qua tijd. Het is ook moeilijker als er dat weekend nog veel andere dingen gepland stonden. Dat heb ik intussen wel goed geleerd, en dat komt nu niet meer voor. 

    Wat zou ik kunnen doen zodat het minder moeilijk gaat? 
    Ik schrijf meestal alle deeltaken op, zodat ik ze ook kan schrappen: stofzuigen, badkamer poetsen, hok van de dieren proper maken, cake bakken,… Het schrappen geeft rust in mijn hoofd en het lijstje geeft mij ook een overzicht van wat ik allemaal te doen heb. 

    Wat zouden anderen kunnen doen zodat het minder moeilijk gaat? 
    Mijn mama komt mij altijd helpen als er grotere poetswerken moeten gebeuren, bv. ramen poetsen, de keukenkasten proper maken,…. We plannen dat meestal in als ik eens verlof heb. Dat er nog bijnemen bij de andere taken, is dan voor mij wat teveel. Het werkt beter voor mij om er apart een moment voor te voorzien.

    Wat zijn de eerste stappen die ik al kan zetten? 
    Bij mij is het vooral: het houden aan die vaste structuur, en de deeltaken opschrijven. Dat biedt een goede houvast en dan besef ik altijd: ‘dat valt best wel mee!’