Emotioneel welbevinden

Volwassenen met autisme geven je een inkijk in hun belevingen, de moeilijkheden die ze ervaren, hoe ze er zelf mee omgaan en hoe anderen hen kunnen ondersteunen.

Emoties

Eigen emoties

    • Ik kan bepaalde parfums niet verdragen, ik word er misselijk van en ik walg ervan. Ik heb dit gemerkt toen er een bezoeker bij me thuis kwam met sterke parfum. Ik heb dat gevoeld tot enkele uren nadat ze weg was. Ik kreeg hoofdpijn en werd misselijk. Het gevoel van afkeer was zo groot dat ik blokkeerde, ik kon het gesprek niet meer volgen. Ik probeerde het gevoel te negeren maar na het bezoek ben ik moeten gaan liggen en ik was de rest van de dag niets meer waard. Ik vond het zo stom en was kwaad op mezelf omdat het zo een impact op me had. Ik wou dat ik die geuren wel zou kunnen verdragen maar ik denk dat ik dat niet kan veranderen. Wat ik wel kan veranderen is erover praten, ik zou haar kunnen zeggen dat ik niet tegen sterke geuren kan en welke impact dat op me heeft. Dan begrijpt zij misschien ook beter waarom ik blokkeerde en geen aangename gesprekspartner was. Ik spreek graag nog eens met haar af maar dan wel zonder die parfum. Het zou me dus zeker wel helpen om hierover te spreken maar dat durf ik alleen tegen mensen die ik beter ken.
    • Het is niet de enige situatie waarin ik dit ervaarde, ik heb dat gevoel van walging wel bijna dagelijks. Bijvoorbeeld in de bus of tram wanneer ik al die verschillende parfums ruik.
    • Ik ervaar dagelijks een sterk angstgevoel wanneer ik uit mijn huis moet komen. Ik ben bang dat de buren me gaan aanspreken. Dat geeft me een heel onveilig gevoel omdat ik niet op voorhand weet wat ze gaan zeggen of vragen. Ik denk altijd dat ze wel commentaar op me zullen hebben, dat ze mijn haag te hoog vinden of dat ik iets niet goed doe als buurman. De spanning in mijn lichaam bouwt dan heel snel op, ik begin te zweten en sla in paniek. Ik probeer te achterhalen wanneer de buren niet buiten zijn zodat ik snel en ongezien kan vertrekken. Wanneer ik thuis ben laat ik vaak de gordijnen dicht zodat de buren niet merken dat ik er ben. Dan kunnen ze niet komen aanbellen om iets te vragen. Ik weet niet of anderen dat aan me zien, dat ik zo bang ben. Ze zullen wel denken dat ik niet graag praat of heel verlegen ben. Ik zou dit heel graag veranderen maar ik weet niet hoe.
    • Ik herken verdriet heel goed bij mezelf. Mijn grootvader is overleden en dat doet me veel verdriet. Mijn lichaam kan echt pijn doen van dit gevoel. Ik post elke dag iets op facebook over mijn grootvader om hem te herinneren. Ik weet niet goed hoe ik moet omgaan met dat gevoel en ben de hele dag door verdrietig. Het lukt me niet om me met andere dingen bezig te houden omdat ik alleen maar dat verdriet voel. Het gevoel blijft even intens dan in het begin. Het zwakt niet af.

Emoties bij anderen

    • Ik ging eten met een vriendin en er lag een haartje op haar bord. Ze kreeg hier bijna braakneigingen van en kon of wilde haar eten niet meer aanraken. Ik vond eigenlijk dat ze zich nog aanstelde en dacht dat het toch niet zo erg was. Ik heb nogal kortaf en boos gereageerd tegen haar. Dat had ik achteraf gezien beter niet gedaan want ze vond het echt wel heel vies en ze voelde zich er niet goed bij. Ik had misschien kunnen voorstellen om het gewoon te zeggen aan de ober en een ander bord te vragen. Ik wilde eigenlijk niet dat mijn vriendin zich niet goed voelde, ik wilde dat alles vlot en leuk en aangenaam was. Ik heb het dan moeilijk met die negatieve gevoelens. Ik zou daar beter mee willen kunnen omgaan en niet meteen denken dat daardoor heel onze uitstap is verpest.
    • Ik vind het vaak verwarrend als ik anderen heel blij zie of heel fel zie lachen. Ik vraag mij dan af of ik misschien iets belachelijks gezegd of gedaan heb. Maar misschien heeft de reden waarom ze lachen niets met mij te maken. Ik zie dat verschil niet. Bij sommige vrienden durf ik dat vragen, in andere omgevingen niet.
    • Ik merk niet goed op als anderen boos aan het worden zijn. Soms zijn we elkaar wat aan het plagen of grappen aan het maken wanneer plots de ander kwaad wegloopt over iets dat er blijkbaar ‘over’ was. Voor mij kan dit heel plots en onaangekondigd overkomen. Hoelang is plagen leuk en grappig, vanaf wanneer is het niet meer leuk en kwetsend?

Gewoontes, rituelen, dwang, verslavingen

Gewoontes en rituelen

    • Ik zoek dit gedrag op: ik draag vaak dezelfde kleren
      Wat ik doe: ik draag het liefste alleen zwarte kledij. Dan ben ik er zeker van dat alles bij elkaar past en moet ik nooit nadenken over combinaties
      Wanneer kan ik dit gebruiken: wanneer ik uitga zal ik nooit een andere kleur dragen, dan ben ik zeker dat mijn outfit matcht en voel ik me een heel stuk zekerder

    • Wanneer ik thuis kom, maak ik eerst een toer door elke kamer. Ik moet alles even gezien hebben voor ik kan ontspannen.
    • In de badkamer heb ik heel wat rituelen, mijn tandenborstel moet op de juiste manier in het glas staan, mijn douchegordijn moet recht hangen, … ik ben lang bezig om alles te laten kloppen. Als er iets niet klopt moet ik helemaal opnieuw beginnen.
    • In de woonkamer liep ik telkens vast op het perfect evenwijdig leggen van het tapijt. Ik heb dit opgelost door een rond tapijt te kopen. Dat bespaart me dagelijks veel tijd.
    • Afhankelijk van mijn gesprekspartner heb ik een vaste zitplaats. Dat wordt meestal bepaald door waar ik voor het eerst zat bij die persoon.
    • Voor een belangrijke afspraak drink ik altijd bier, dat maakt me minder gespannen en dat praat gemakkelijker (tot op een bepaald moment).

Dwang

    • Ik vind dat ik dit te vaak doe: Ik moet van mezelf sommige handelingen uitvoeren
      Wat ik doe: ik kan niet vertrekken zonder dat ik alle stoelen recht heb gezet, ik blijf dit controleren
      Dit kan me helpen: Je mag zeggen dat het goed staat, dat jij gekeken hebt en dat het goed is en me dan meenemen naar buiten. Dan is het niet langer mijn verantwoordelijkheid.

    • Voor ik kan gaan slapen moeten mijn kleren perfect over een stoel hangen. Ik ben hier ontzettend lang mee bezig.
    • In mijn interieur blijf ik controleren of alles evenwijdig aan elkaar staat. Ook de stapels kledij in mijn kast moeten mooi recht liggen. Ik ben hier elke dag mee bezig.
    • Ik koop altijd hetzelfde in de winkel. Alleen wat ik ken, zelfs de grootte van verpakking moet altijd hetzelfde zijn. Ik weet dat andere merken misschien wel even lekker zijn of goedkoper maar kan me er niet aanzetten die ook te kopen.
    • Ik kan uren aan een stuk gamen en ben heel gefocust op het bereiken van een volgend level. Ik kan niet stoppen tot ik dat level bereikt heb.
    • Ik drink mezelf graag in een roes, zo kan ik even ontsnappen aan alle drukte en gedachten.

Veranderingen

Veranderingen die goed lukken

    • Afspraken mogen verzet worden zolang ik weet waarom ze niet doorgaan zoals gepland.
    • Ik kan om met nieuwe taken op het werk wanneer het me ‘s morgens wordt meegedeeld. Dan heb ik nog de tijd om het in te plannen.
    • Ik verhuis graag naar een nieuwe omgeving omdat die nog vrij is van plaatsgebonden rituelen of dwanghandelingen. Dat geeft me veel rust. Daarom ga ik graag kamperen, zo krijg ik nooit de tijd om plaatsgebonden rituelen te ontwikkelen.
    • Als ik alle deeltaken goed onder de knie heb kan ik goed switchen in taken op het werk. Ik heb voldoende leertijd nodig om alles zelfstandig te kunnen.
    • Ik kan goed om met veranderingen als ik voldoende tijd krijg om het even te herplannen.

Veranderingen die moeilijk zijn

    • Met deze verandering heb ik het moeilijk: anderen die te laat komen
      Wat ik doe:       ik raak in paniek omdat niet iedereen er is op het verwachte uur. Niet alleen raakt mijn schema hierdoor in de war maar ik begin ook allerlei doemscenario’s te bedenken waarom iemand er nog niet is. Dat versterkt mijn paniek alleen maar.
      Dit kan me helpen:       het is voor mij makkelijker te laten weten hoe laat je vertrekt ipv hoe laat je aankomt. Dat geeft me wat meer ruimte, zo kan ik zelf bedenken dat er misschien file zal zijn. Wanneer je zeker weet dat je te laat komt, laat het me even weten, dan hoef ik niet te panikeren.

    • Ik heb mijn vaste manier om de vaatwasser in te laden. Ik wil niet dat anderen me helpen omdat ze alles anders ordenen. Ik raak daarvan in de war en loop dan veel vertraging op omdat ik opnieuw mijn orde moet scheppen voor ik verder kan met andere taken.
    • Wanneer een afspraak niet doorgaat zoals gepland, loop ik vast. Ik kan niet snel al even wat anders doen. Dat klopt niet in mijn beeld van die dag.
    • Wanneer de seizoenen veranderen heb ik moeite met het aanpassen van de kledij. Niet alleen om te beslissen welke kledij ik moet dragen maar vooral omdat het gewicht van winterkledij zo verschilt met dat van zomerkledij. Winterschoenen zijn veel zwaarder, truien wegen meer dan T-shirts, ... Die veranderingen vraagt veel energie.
    • Nieuwe mensen ontmoeten kost me geen moeite wanneer ik ze maar één keer ga zien. Als ik weet dat ik ze langer ga kennen, moet ik ze eerst helemaal analyseren voor ik me er veilig bij kan voelen: de intonatie van de stem leren kennen, de manier van bewegen begrijpen, de hobby’s leren kennen, ...

Ouder worden

    • Dit onderwerp wil ik bespreken: Maaltijden

      Beschrijf de situatie die je wil bespreken: Ik woon sinds kort in een RVT en heb het moeilijk met alle aanpassingen. Kleine dingen voor anderen zijn voor mij heel belangrijk. Mijn boterhammen worden ‘s avonds klaargemaakt geserveerd en dat vind ik zeer moeilijk. Ik kan dit best nog zelf en zou graag zelf kiezen wat en hoe ik het eet.

      Wanneer loopt deze situatie goed? Welke factoren en details zijn voor mij belangrijk opdat deze situatie goed verloopt?       Wanneer ik zelf kan beslissen
      hoeveel beleg ik neem, de dikte van de boter moet exact kloppen.

      Wanneer verloopt deze situatie moeilijk? Welke factoren of details zorgen ervoor dat het voor jou niet goed verloopt?       Ze snijden de boterhammen hier altijd diagonaal door, dat beeld klopt niet voor mij. Ik knap daarop af, kan dat niet eten.

      Wat heb je nodig of wat kan er anders in deze situatie zodat het voor jou beter verloopt?       Laat me zelf kiezen.
    • Dit onderwerp wil ik bespreken: verzorging

      Beschrijf de situatie die je wil bespreken:       Mijn vader had altijd vrij lange nagels. Hij was vaak bezig met het bijvijlen en schoonmaken van zijn nagels. Met het ouder worden verloor hij zijn zicht, maar op de tast vijlde hij zelf verder. Door Parkinson verloor hij ook zijn (fijne) motoriek, waardoor hij zijn nagels niet meer zelf kon verzorgen. Niemand mag zijn nagels verzorgen, behalve ik. Hij vertrouwt erop, dat ik niet te ver knip, dat ik de rand heel gaaf vijl, en onder zijn nagels niet te hard of te diep schraap. Als de verzorgenden dat willen doen wordt hij heel onhandelbaar en boos. Dat de verzorging van zijn nagels door mij gebeurt staat nu in zijn dossier, dat bespaart veel leed. Dat mijn vader zo gevoelig is voor wat er met zijn nagels gebeurt kwam pas aan het licht toen hij ze zelf niet meer kon verzorgen.

      Wanneer loopt deze situatie goed? Welke factoren en details zijn voor mij belangrijk opdat deze situatie goed verloopt?       Zolang mijn vader erop kan vertrouwen dat ik zijn nagels verzorg, en niemand anders, loopt de situatie goed. De manier waarop het gebeurt is zeer belangrijk voor hem. Dat is moeilijk uit te leggen aan iemand anders maar het gaat vooral over zijn gevoel van vertrouwen en veiligheid.

      Wanneer verloopt deze situatie moeilijk? Welke factoren of details zorgen ervoor dat het voor jou niet goed verloopt?       Het loopt moeilijk zodra iemand anders deze verzorging op zich neemt.

      Wat heb je nodig of wat kan er anders in deze situatie zodat het voor jou beter verloopt?       Door hierover herhaaldelijk te communiceren en te noteren in het dossier van mijn vader dat de verzorgenden de nagels van mijn vader niet mogen knippen, loopt het goed. Die zekerheid maakt dat mijn vader zich er geen zorgen meer over hoeft te maken.

Rolpatronen en genderidentiteit

    • Dit onderwerp wil ik bespreken: identificeren met groepen van hetzelfde geslacht

      Wat wil ik over dit onderwerp vertellen: Als persoon met autisme zie ik ‘de groep’ niet. Alle mensen zijn voor mij aparte individuen met hun eigenheid en persoonlijkheid. Ik zie de typische regels voor mannen en vrouwen niet, ik loop daaraan voorbij. Of die regels nu te maken hebben met naar welke muziek ik moet luisteren, welke kledij ik moet dragen of welke typische ‘man-activiteiten’ ik zou moeten doen. Gender is voor mij ook zo een groep die ik niet echt zie.

      Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan?       Voor mij gaat het goed. Het is niet omdat ik de gendergroepen niet als groepen zie dat ik er niet goed mee kan omgaan. Ik denk niet dat er bij mensen met autisme sprake is van ‘genderongevoeligheid’, bij mij gaat het alleszins eerder over een ongevoeligheid aan groepen in het algemeen.

      Wanneer gaat het moeilijk? Wanneer kan ik er moeilijker mee omgaan?       Ik zie zelf geen probleem in het niet kunnen conformeren met gendergroepen. Ik kijk naar ieder persoon apart.
    • Dit onderwerp wil ik bespreken: menstruatie 

      Wat wil ik over dit onderwerp vertellen:  Vanaf mijn 1e menstruatie haatte ik het om te menstrueren. Al na enkele maanden ben ik naar mijn huisarts gegaan voor een voorschrift voor de pil. Ik wou die namelijk doornemen, zodat ik niet meer hoefde te menstrueren. Ik had zelf op internet heel veel opgezocht over de vooroordelen (is dat wel gezond, moét je niet menstrueren,…) en kwam tot de conclusie dat al die vooroordelen onterecht waren. Mijn huisarts bevestigde dat. Sindsdien neem ik de pil continu door, en heb ik 2-3x/jaar eens een lichte bloeding. Ik stop dan effectief 1 week met de pil, menstrueer, om ze daarna weer door te nemen tot de volgende bloeding. Waarom elke maand bloeden als dat helemaal niet nodig is? Ik heb in mijn gewone, dagdagelijkse leven echt al mijn energie nodig en wil me zo optimaal mogelijk voelen om mijn dagelijkse dingen goed af te ronden. Hoofdpijn, buikpijn,…. helpen dan niet. Dat kan ik dan echt wel missen als kiespijn. Niet menstrueren maakt mijn leven zoveel makkelijker en ook voorspelbaarder. 

      Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan?        Eigenlijk altijd. Ik heb veel opzoekwerk gedaan en weet waarover ik spreek. Mensen die me proberen te overtuigen van de nadelen van het doornemen van de pil, hebben die research meestal niet gedaan en hebben eigenlijk te weinig kennis van de cyclus, hoe de pil werkt, waarom ze doornemen niet schadelijk is,… Ik sta recht in mijn schoenen. Het is ook mijn lijf. Ik beslis wat ik ermee doe en wat niet. 

      Wanneer gaat het moeilijker? Wanneer kan ik er moeilijker mee omgaan?        Eigenlijk nooit. Zie bovenstaand antwoord.
    • Dit onderwerp wil ik bespreken: overzicht en organisatie van het huishouden 

      Wat wil ik over dit onderwerp vertellen? Toegegeven: het is niet altijd simpel om als vrouw met ASS voltijds te werken en een huishouden te runnen. Gelukkig woon ik alleen en heb ik niemand anders om rekening mee te moeten houden!  Ik regel mijn huishouden strikt, omdat die structuur mijn houvast is. Ik heb echt een vaste routine, bv. op donderdagavond bepaal ik mijn weekmenu qua eten voor de rest van de week, op vrijdagavond of zaterdagochtend poets ik heel mijn appartement en ik doe boodschappen op vrijdagavond, specifiek omdat het dan altijd vrij rustig is in de supermarkt. 1x/week kook ik niet (de avond dat ik ga zwemmen), en dan eet ik een kant-en-klare salade van de supermarkt. De rest van de dagen kook ik wel, maar ik kook altijd ineens 2 porties, zodat ik er 1 kan invriezen. 1x/week eet ik bij mijn ouders. Op vrijdagavond eet ik frietjes. Op een week van 7 dagen kook ik dus maar 4x. Omdat ik altijd een dubbele portie maak, kook ik dus maar effectief 10 dagen/maand, en heb ik toch altijd gezond gegeten, op de frietjes na. Vroeger kookte ik ook als ik ging zwemmen, maar ik besloot dat de boog minder gespannen mocht staan en voerde de kant-en-klare salades in. Ik koop die na het zwemmen, om 17u, en dan staan ze ook altijd in promo, omdat ze de dag erna vervallen. Mooi meegenomen! Wassen, droogkast,… doe ik meestal op een avond in de week. Als persoon alleen valt dat goed mee. Ik was maar 1x/2 weken een bepaalde soort was, bv. de was op 60°C. Ik heb een extra grote wasmachine, en veel handdoeken enz., zodat ik 2 weken toekom. Ik doe dat omdat ik dan minder moet wassen, en omdat een volle machine ook minder verbruikt. Op zondag werk ik soms nog bij, dus die dag wil ik absoluut niets zelf in mijn huishouden doen. Ik doe alles dus meestal op vrijdag en op zaterdag.

      Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan? Meestal gaat dit goed. Ik moet het wel allemaal goed plannen, bv. als ik zaterdag een langere activiteit met een vriendin plan, moet ik ervoor zorgen dat ik zondag niet bij werk, zodat ik mijn huishouden op zondag kan afwerken als het vrijdag of zaterdag niet is gelukt. Ik poets elke week standaard alles. Ik hou er niet van om dit over te slaan, omdat een rustig, proper huis mij ook wel rust geeft. Een keertje overslaan brengt onrust. Ik laat soms een activiteit links liggen om toch ook mijn huishouden te kunnen doen. Ik zal nooit een vol weekend plannen, waardoor ik geen tijd meer heb voor mijn huishouden. 

      Wanneer gaat het moeilijk? Wanneer kan ik er moeilijk mee omgaan?       Als er dingen zijn die ‘afwijken’ van de standaard, bv. kerstboom opzetten, kerstboom afbreken,… Dan verlies ik soms het overzicht en overschat ik de tijd dat ik ermee bezig ben. De rust komt terug in mijn hoofd door na te denken over de vorige keer dat ik dat deed, en dat het eigenlijk best meeviel qua tijd. Het is ook moeilijker als er dat weekend nog veel andere dingen gepland stonden. Dat heb ik intussen wel goed geleerd, en dat komt nu niet meer voor. 

      Wat zou ik kunnen doen zodat het minder moeilijk gaat?       Ik schrijf meestal alle deeltaken op, zodat ik ze ook kan schrappen: stofzuigen, badkamer poetsen, hok van de dieren proper maken, cake bakken,… Het schrappen geeft rust in mijn hoofd en het lijstje geeft mij ook een overzicht van wat ik allemaal te doen heb. 

      Wat zouden anderen kunnen doen zodat het minder moeilijk gaat?       Mijn mama komt mij altijd helpen als er grotere poetswerken moeten gebeuren, bv. ramen poetsen, de keukenkasten proper maken,…. We plannen dat meestal in als ik eens verlof heb. Dat er nog bijnemen bij de andere taken, is dan voor mij wat teveel. Het werkt beter voor mij om er apart een moment voor te voorzien.

      Wat zijn de eerste stappen die ik al kan zetten?       Bij mij is het vooral: het houden aan die vaste structuur, en de deeltaken opschrijven. Dat biedt een goede houvast en dan besef ik altijd: ‘dat valt best wel mee!’

     


     

Opname psychiatrische afdeling

    • Dit onderwerp wil ik bespreken:
      Medicatie opstarten of wijzigen
      Wat ik hierover wil vertellen:
      Ik heb al enkele keren een opname gehad tijdens een crisisperiode. Meestal ga ik dan via de spoedafdeling naar de PAAZ-afdeling van het ziekenhuis. Een van de eerste zaken die ze daar doen is mijn medicatie afbouwen en nieuwe opstarten. Dat is voor mij telkens zeer stresserend. Mijn psychiater heeft al een hele zoektocht afgelegd naar de juiste medicatie, hij weet ook dat ik niet goed reageer of niet reageer op sommige medicatie.
      Ik kan op die momenten niet goed uitleggen dat ze beter niets veranderen want ze doen het toch, ik kan niet rustig blijven en dan geloven ze me precies niet. Alsof ik zelf zou beslissen wat ik neem.
      Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan?
      Het gaat eigenlijk nooit goed. Ik moet telkens opnieuw vragen niets te wijzigen aan mijn medicatie zonder overleg met de psychiater.
      Wanneer gaat het moeilijker? Wanneer kan ik er moeilijk mee omgaan?
      Het helpt ook niet dat mijn psychiater niet goed bereikbaar is. Als ze hem uiteindelijk dan toch bellen, krijgen ze hem meestal niet zelf aan de lijn.
      Wat kan ik doen zodat het beter of makkelijker gaat?
      Ik heb nu samen met mijn begeleidster een medicatieschema opgesteld. Mijn psychiater heeft dat ondertekend en er nog wat opmerkingen bijgeschreven over medicatie die ik beter niet neem of waarop ik niet reageer.
      Wie kan mij hiermee helpen?
      Zowel mijn begeleidster als mijn psychiater denken er mee aan het schema aan te passen indien nodig.
      Mijn huisarts is ook goed op de hoogte en mag ook gebeld worden bij een opname.
      Wat kunnen anderen doen zodat het beter of makkelijker gaat?
      Het zou veel minder stresserend voor me zijn wanneer ze in de PAAZ niets veranderen aan mijn medicatie, of toch niet zonder overleg met mijn artsen. Ik zou graag geloofd worden.

    • Dit onderwerp wil ik bespreken: 
      Eigen regie: wie mag op mijn kamer komen
      Wat ik hierover wil vertellen:
      Ik heb vaak een opname gehad om rustperiodes in te bouwen. Zowel op PAAZ-afdelingen als behandelafdelingen. Het is voor mij belangrijk dat ik kan rusten maar met de aanwezigheid van anderen in de buurt. Dat geeft me een veiliger gevoel. Daarom laat ik overdag altijd de deur van mijn kamer open. Ik moet mensen kunnen zien of horen om niet de voeling met de buitenwereld te verliezen. Met een gesloten deur, of thuis wanneer ik helemaal alleen ben, voel ik een te grote eenzaamheid.
      Door die open deur komen er vaak medepatiënten binnen om te praten, bezoek van andere patiënten komt langs gelopen en vraagt hoe het gaat, patiënten blijven in de deur staan om te praten, … dat kan soms wel een uur duren. Ze zien een uitnodiging in mijn open deur terwijl ik net met rust wil gelaten worden.
      Ik kan eigen grenzen niet aangeven, ik weet niet hoe ik moet zeggen dat ik alleen wil zijn zonder dat ik de reactie krijg dat ik dan maar mijn deur moet sluiten. Elke opname opnieuw bots ik hierop.
      Ook ’s nachts word ik vaak gestoord door de verpleging die komt controleren, soms zelfs met zaklamp. Ik laat nu ook ’s nachts mijn deur open zodat ik niet telkens wakker schrik. Ik zou liever hebben dat de verpleging overdag om het uur even komt vragen hoe het gaat dan dat ze ’s nachts komen.
      Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er goed mee omgaan?
      ’s Nachts gaat het beter wanneer ik op voorhand weet wat ik kan verwachten. Gaat de verpleging binnen komen, komen ze met zaklamp, komen ze één keer of elk uur? Wanneer ik er op voorhand uitleg over krijg, begrijp ik het beter en weet ik wat er komen gaat.
      Overdag is veel moeilijker. Ik weet niet hoe ik duidelijk moet maken dat ik alleen wil zijn ook al staat mijn deur open. Soms lukt het wel, bijvoorbeeld wanneer Thuis gaat beginnen op tv, dan heb ik iets concreet om te zeggen.
      Wanneer gaat het moeilijker? Wanneer kan ik er moeilijk mee omgaan?
      Het gaat moeilijk wanneer ik geen reden of excuus heb. Ik vind het moeilijk om tegen anderen te zeggen ‘ga nu maar weg’. Niemand heeft me ooit geleerd hoe ik daarmee om moet gaan. Wie kan mij dat leren
      Wat kan ik doen zodat het beter of makkelijker gaat?
      Door deze vragen in te vullen, bedenk ik me dat ik vooral concrete oplossingen nodig heb. Ik denk dat het me kan helpen bij het begin van een opname duidelijk te maken hoeveel energie het me kost wanneer er anderen op mijn kamer zijn. Maar evenzeer wil ik duidelijk maken dat mijn deur dicht doen geen oplossing is. Meer praten over hoe het voor mij is, dat is iets wat ik zeker kan proberen.
      Wie kan mij hiermee helpen?
      Mijn begeleiding kan me helpen een aantal zaken neer te schrijven zodat ik ze kan afgeven, dan hoef ik niet telkens mijn hele uitleg te doen.
      De verpleging op de afdeling kan helpen door te luisteren naar wat belangrijk is voor mij. Eventueel ook door bv een signaal af te spreken, zoals een ‘Do not disturb-kaartje’ aan mijn deur, net zoals in een hotel. Verpleging kan dat dan uitleggen aan de rest van de groep.
      Wat kunnen anderen doen zodat het beter of makkelijker gaat?
      Verpleging kan overdag wat meer overzicht over de afdeling houden. Mochten zij af en toe komen kijken of alles nog goed gaat met mij en of er niemand in mijn kamer komt, zou me dat veel meer rust geven. Het is voor mij veel moeilijker om zelf naar de verpleegpost te gaan en een probleem aan te kaarten dan te antwoorden op de vraag of alles nog goed gaat.
      Wat me zeker ook zou helpen, en ik begrijp niet goed dat dat niet standaard gebeurt, is bij het einde van de opname een afrondingsgesprek te hebben waarin me gevraagd wordt wat goed ging en wat beter zou kunnen. Bespreek dat met mij, zo kan ik aangeven waar ik op bots en gebeurt dat hopelijk een volgende keer niet meer.

    • Dit onderwerp wil ik bespreken:
      Voldoende informatie en duidelijkheid over de opname en begrip voor autisme
      Wat ik hierover wil vertellen:
      Over de opname:
      Voor mij was de opname in een groot gat van onbekendheid springen. Je weet eigenlijk echt niet wat er gaat gebeuren en je moet je ook wel voor een heel stuk overgeven aan anderen. Ik had wel het gevoel van hoop dat ik nu in goede handen was. Ik denk wel dat het enorm belangrijk is dat vertrouwenspersonen zoals beste vrienden, auticoach, familie en vrienden toegang krijgen en mee betrokken worden.
      Het moeilijke is dat je al je afspraken moet afzeggen en dit voor onbepaalde tijd. Dat creëert een enorme onvoorspelbaarheid en onrust. Vooral de onduidelijkheid in tijd. Ik ben ook tijdens de opname in de PAAZ erg boos geworden toen ik niet naar mijn psycholoog mocht gaan en toen ik ook mijn wekelijkse halfuurtje pianoles niet meer mocht volgen. Ik denk dat het erg belangrijk is dat men niet plots rustgevende activiteiten en vertrouwenspersonen weg neemt om een eigen systeem op te dringen.
      Het meest moeilijke is de onzekere toekomst: Wanneer ga ik genezen, komt het goed, welke doorverwijzingen zijn mogelijk, kan het verlengd worden, is er een duidelijk traject om weer terug te keren naar de maatschappij zoals je werk, hobby’s, is er nog een nabehandeling, stopt het ineens, wordt alles nog normaal…. Uiteraard kan men dat ook niet op voorhand zeggen.

      Over begrip voor autisme:
      Het is erg om te zeggen, maar ik heb vooral het gevoel dat de “verlichting omtrent autisme” in de psychiatrie nog moet komen. In een tijd waarbij de technologie een enorme boost maakt en de “Sky the limit” lijkt, leek ik wel terug gekatapulteerd in de 19de eeuw. Ik kon het niet vatten: het was frustrerend en het maakte me kwaad. Men heeft me echt gezegd dat men aan het zoeken is naar een doorverwijzing, maar dat heel weinig psychiatrische afdelingen mensen met autisme willen. Dit hakte er dus echt bij mij in en gaf me een gevoel van totale uitzichtloosheid. Er moet mijn inziens nog echt een “verlichting ivm autisme” komen en liefst snel.
      Nadat ik werd doorverwezen, werd ik in de nieuwe opname geplaatst bij een begeleidster die “kennis” had van autisme. Ze had net een andere cliënt met autisme gehad en die begeleiding liep goed. Bij mij liep het helemaal fout. Ze was betuttelend en ik had het gevoel dat ze me de les spelde. Ik denk dat ze me over dezelfde kam wou scheren, dan de eerste begeleiding.
      Wanneer gaat het goed? Wanneer kan ik er beter mee omgaan?
      Ik had door mijn autisme recht op een éénpersoonskamer zonder toeslag. Dat lijkt me enorm belangrijk. Mensen met autisme hebben veel nood om zich terug te kunnen terug trekken of om te ontprikkelen. Dat ik een digitale piano in mijn kamer mocht zetten en een laptop mocht meenemen, was een redding voor mij. Zo had ik toch nog ergens een houvast.
      In de PAAZ werd ik echt gehoord en begrepen. Daar ben ik zeer blij voor en ik denk dat ik vooral in de PAAZ een enorme vooruitgang heb geboekt. Via medicatie en gesprekken hebben ze daar stabiliteit in mijn hoofd kunnen brengen. Tijdens de nabehandeling (in een psychiatrisch centrum) voelde ik me helemaal niet begrepen. Hier mocht ik wel meer naar buiten en ik ben toen ook naar de teambuilding van mijn werk mogen gaan. Mijn collega’s hadden zo veel begrip voor mij in tegenstelling tot de begeleiding in het psychiatrisch centrum dat ik toen heb beslist dat ik zo snel mogelijk weer aan het werk wou. Een maand later was ik weer aan het werk en dat was volgens mij een enorm goede beslissing.
      Wanneer gaat het moeilijk? Wanneer kan ik er moeilijker mee omgaan?
      Wanneer ik het gevoel krijg dat ik er alleen voor sta en alles maar alleen moet uitzoeken. Vooral tijdens de nabehandeling was er heel weinig betrokkenheid met mijn netwerk. In de brochure vertelt men mooi over een traject om terug te keren naar de maatschappij. Dan verwacht ik toch dat ze actief familieleden, het werk, vrienden betrekken? Ik had echt het gevoel dat ik alles zelf moest doen. Zelfs op het aanbod van mijn baas dat ze hem altijd mochten contacteren, gingen ze niet in. Dat vind ik onbegrijpelijk.
      Wat kan ik doen zodat het beter of makkelijker gaat?
      Voldoende contact blijven houden met mensen uit mijn netwerk die me wel begrijpen, zoals collega’s of mijn moeder is heel belangrijk voor mij. Zeker wanneer ik het gevoel heb er alleen voor te staan in een afdeling waar niemand me begrijpt.
      Wat kunnen anderen doen zodat het beter of makkelijker gaat?
      Ik denk dat rustgevende communicatie zeer belangrijk is en dat het belangrijk is om perspectieven aan te bieden. Ik had ook geruststelling nodig zoals weten dat het in orde komt. Ik heb ook meer aandacht en tijd nodig (meer gesprekken). Dat lijkt me zeer belangrijk dat mensen met autisme toch meer zorg krijgen.
      Veel uitleg geven is ook enorm belangrijk voor mij. Op een bepaald moment werd er iemand in de isoleercel gezet die zich naast mijn kamer bevond. Het geschreeuw van die persoon ging de hele nacht door merg en been en ik kon niet vatten dat een persoon dagen werd vastgebonden. Het had iets uit de 17de eeuw, iets luguber. Jaren later staat die nacht en die ervaringen nog in mijn geheugen gegrift. Ik was die nacht en de volgende dag ook helemaal in paniek. Mijn inziens moet men dan echt wel de tijd nemen om iemand met autisme gerust te stellen. Zelfs jaren later vind ik deze ervaring lastig om dragen.
      Ik denk ook dat het heel belangrijk is dat mensen met autisme duidelijkheid krijgen ivm de overgang naar huis, want ik viel weer in veel onduidelijkheid. Ook eigen inbreng en inspraak lijkt me heel belangrijk.