Diagnostiek en testen

De verhoging van kennis en bewustzijn van autisme gaat helaas nog niet gepaard met verbetering in de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Ouders maken zich doorgaans zorgen over de ontwikkeling van hun kind op de leeftijd van 18 tot 24 maanden. Uit onderzoek blijkt echter dat de gemiddelde leeftijd voor diagnose varieert van 3 jaar tot 10 jaar. 

Autisme is een complexe en heterogene aandoening die met de leeftijd evolueert. Daarom is het aanbevolen dat het diagnostisch team bestaat uit verschillende disciplines met ervaring met ontwikkelingsstoornissen.

Ondanks de vele onderzoeken zijn er nog steeds geen biomarkers, zoals bv. een bloedtest of hersenscan, die voldoende betrouwbaar zijn voor het detecteren van het risico op autisme. Doorgaans wordt eerst een eenvoudig screeningsinstrument gebruikt om te beslissen of een uitgebreid multidisciplinair onderzoek aanbevolen is. Met een screeningsinstrument bedoelen we niet de online zelftesten naar autisme. Deze zijn onvoldoende betrouwbaar.

Diagnostiek op volwassen leeftijd is zeker mogelijk, maar is een extra uitdaging. Er zijn nog onvoldoende gevalideerde instrumenten specifiek voor volwassenen en het berust vaak op zelfrapportage. De symptomen van autisme kunnen minder duidelijk zijn dan in de kindertijd, dit vooral bij normaal tot hoogbegaafde personen. Bijkomende problemen, zoals depressie, maken het klinisch beeld nog ingewikkelder. 

Bij meisjes en vrouwen kunnen de kenmerken van autisme atypisch zijn en subtieler aanwezig zijn vergeleken met jongens en mannen. Vandaar dat er een groeiend besef is dat heel wat vrouwen met autisme ongediagnosticeerd blijven.
 

Je vraagt je misschien af waarom je kind een diagnose ‘autisme’ nodig heeft. Men kan autisme immers niet genezen. Je kind blijft toch nog steeds je unieke, beminnelijke, lieve kind, ook na de diagnose. Er zijn echter wel verschillende redenen waarom een diagnose belangrijk kan zijn voor je kind en zijn omgeving.

Een diagnose kan een mijlpaal zijn in de zoektocht naar een verklaring voor bepaalde gedragingen of moeilijkheden. Een periode van vermoeden, twijfel, gissen en van eventuele schuldgevoelens kan worden afgesloten.

Een goede en gedetailleerde diagnostiek zorgt voor uitgebreide informatie over zowel de beperkingen als de sterktes van je kind. De resultaten van het diagnostisch onderzoek vormen dan de basis voor de ondersteuning en het individuele handelingsplan van je kind.

Toegang krijgen tot autismespecifieke ondersteuning of onderwijs binnen een voorziening of school hangt vaak af van het feit of er al dan niet een diagnose is. De diagnose autisme fungeert met andere woorden als ‘toegangsticket’ om autismespecifieke ondersteuning te krijgen, bijvoorbeeld thuisbegeleiding. Een diagnose autisme betekent niet noodzakelijk een parcours uitsluitend binnen de zorg voor personen met een handicap. 

zij vertellen

Voor we de diagnose kenden, hadden we vaak de indruk dat hij met onze voeten speelde, dat hij ons uitdaagde, dat het een moeilijk kind was. Zolang je deze stap (van de diagnostiek) als ouder niet hebt gezet, geraak je geen stap verder

-
Papa van Auguste

De moeilijkste periode was in het begin, wanneer we beseften dat ons kind niet zoals andere kinderen ontwikkelde. In onze onzekerheid probeerden we de problemen te verbergen. Maar wanneer de diagnose werd gesteld en we niet langer de waarheid probeerden te maskeren, ging alles veel beter voor ons. We vinden nu enkel nog begrip en goede wil in onze omgeving.

-
Mama van Daphné

Na een uitgebreid multidisciplinair onderzoek is een diagnose autisme in principe betrouwbaar vanaf de leeftijd van 2 jaar. In de praktijk zien we dat de vroegste diagnose doorgaans op kleuterleeftijd wordt gesteld. 

De belangrijkste redenen om een diagnose op heel jonge leeftijd te stellen:

  • Vroegtijdige behandeling en ondersteuning kan bij je kind gestart worden. 
  • Zo kan je een periode van vermoedens, twijfels en schuldgevoelens afsluiten. 
  • Nu kan je informatie over autisme inwinnen zodat je waar wenselijk de opvoeding van je kind kan aanpassen. 
  • Je kan nu beroep doen op organisaties en mensen uit je omgeving die je daarbij kunnen helpen. 
  • Je kan anderen ook informeren zoals de leerkracht, de begeleiders van de jeugdbeweging, …
  • Om informatie door te geven kan je gebruik maken van De Wegwijzer.

Praat erover met je huisarts, kinderarts, een CLB-medewerker, leerkracht van je kind, … Delen ze je vermoeden niet en blijf je met vragen zitten, aarzel dan niet om toch de stap te zetten naar een gespecialiseerde dienst, bijvoorbeeld een Referentiecentrum Autismespectrumstoornissen (RCA). Ouders weten immers als geen ander wanneer er iets mis is met de ontwikkeling van hun kind.

Je kan gratis chatten met begeleiders van de thuisbegeleidingsdiensten: klik hier. Als je wil praten met ervaringsdeskundigen kan je bellen naar de Autismetelefoon 078/152.252

Een diagnostisch onderzoek naar autisme is niet in iedere voorziening hetzelfde en zal nauw samenhangen met de aanwezige disciplines en specialisaties. Het diagnostisch proces bestaat uit verschillende onderdelen en je zal hiervoor meerdere keren naar het diagnostisch centrum moeten gaan. Ideaal zal het diagnostisch proces volgende onderdelen bevatten:

  • In een intakegesprek worden de hulpvragen en de verwachtingen in kaart gebracht.
  • Een interview met de ouder(s) of andere betrokkenen om zicht te krijgen op zowel het vroeger als huidig functioneren. 
  • Een observatie tijdens een spelsituatie en/of met leeftijdsgenoten (kinderdagverblijf, school, leefgroep, thuis en/of in de testruimte) of een gesprek bij jongeren. 
  • Een medisch onderzoek. De resultaten zullen bepalen of gespecialiseerde medische onderzoeken aangewezen zijn: gehoortest, electro-encefalogram (EEG), klinisch-neurologisch onderzoek, genetisch onderzoek, … 
  • Vragenlijsten of een interview om informatie van de ouders, leerkrachten of andere verzorgers te verzamelen. 
  • Een psychodiagnostisch onderzoek met afhankelijk van de leeftijd een ontwikkelings- of intelligentieonderzoek, neuropsychologisch onderzoek (evaluatie van bijvoorbeeld aandacht, planningsvaardigheden, geheugen), sociaalcognitief onderzoek en onderzoek naar schoolse vaardigheden. 
  • Evaluatie van taal, spraak en communicatie. 
  • Eventueel (psycho)motorisch onderzoek: motorische basisvaardigheden, lichaamsbesef, coördinatie van bewegingen, … 

Na de onderzoeken word je uitgenodigd voor een adviesgesprek. Het is aanbevolen dat beide partners samen aanwezig zijn. Indien dit niet mogelijk is, vraag eventueel iemand mee die je kan vergezellen en ondersteunen. Tijdens het gesprek komen veel thema’s aan bod waardoor er heel wat informatie misschien aan je voorbijgaat. De vragen komen vaak nadien en mogelijk kent jouw metgezel de antwoorden. Achteraf krijg je wel een uitgebreid verslag, maar je kan ondertussen het centrum contacteren indien je nog vragen hebt over de diagnose.
 

Diagnostiek kan de volwassene en de omgeving verklaringen geven voor de moeilijkheden of het psychisch lijden die ervaren wordt. Een label heb je niet echt nodig, maar inzicht wel. Diagnostiek is meer dan het krijgen van een label. Het is ook de bedoeling dat je zicht krijgt op je sterke kanten en wat de noden zijn op vlak van ondersteuning. 

De volwassene zal zelf de behoefte moeten hebben om dit proces op te starten. Het diagnosetraject kost immers tijd, geld en vooral ook energie. 

Diagnostiek naar autisme is op zich complex, maar is dat nog meer op volwassen leeftijd. Dezelfde aanbevelingen voor diagnostiek bij kinderen gelden dan ook voor diagnostiek bij volwassenen. Een uitgebreid interview van de volwassen persoon zal tot de standaardprocedure behoren, maar andere bronnen van informatie zijn eveneens nodig. Bij voorkeur worden de ouders of oudere broers of zussen betrokken. Wanneer dit niet mogelijk is, kunnen andere familieleden bevraagd worden. Gezien het soms zeer moeilijk is voor ouders, zeker als er meerdere kinderen zijn, om concrete informatie over de jonge kindertijd te herinneren, kunnen bronnen zoals foto’s, homevideo’s, dagboeken en zelfs schoolrapporten en agenda’s nuttig zijn. Observatie in een natuurlijke omgeving blijft aanbevolen, maar is niet altijd haalbaar. Een interview met de partner, ouders, vrienden of collega’s kunnen zicht geven op het dagelijks functioneren van de persoon.