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Le carnet de route : témoignages
Sources
Boek Ghislain Magerotte
Véronique Lenoir

Des stratégies pour vous
en sortir

Faire face à la vie quotidienne :

  • Rechercher une assistance et un accompagnement adapté à votre enfant (services spécialisés, école, ...).
  • Apprendre à comprendre votre enfant et la manière dont vous pouvez l'aider (être acteur dans le projet de vie de votre enfant).
  • Apprendre à connaître les capacités et les limites de votre enfant.
  • Rester vigilant et anticiper : prévenir votre enfant, de la façon la plus compréhensible, des grands et des petits changements qui pourraient le perturber (ex : un déménagement, le changement de jour de la natation, le fait qu'il n'y ait plus de biscuits, ...) de façon à éviter de nouveaux problèmes.
  • Envisager l'éducation de votre enfant étape par étape.
  • Quand tout va bien, profiter...
  • Chercher du soutien auprès de votre famille.
  • Accepter les changements (une autre façon de s'organiser, ...).

Faire face à l'incompréhension de  votre entourage :

  • Rencontrer de nouvelles personnes (d'autres parents qui vivent la même situation, par exemple).
  • Avoir un diagnostic clair (pour ne plus culpabiliser et ne pas devoir 's'excuser de son enfant').
  • Expliquer à votre entourage que votre enfant a de l'autisme et ce que cela implique. Vous pouvez vous aider du carnet de route. Cet outil vous permet de leur communiquer ce que votre enfant aime, ses difficultés, ses habitudes pour dormir, manger, ..., comment communiquer avec lui et l’aider dans certaines situations.
  • Solliciter des ressources invisibles qui ne demandent  qu’à être réveillées.

Faire face au deuil de l'enfant rêvé :

  • Cela vaut pour tous les parents, mais ça demande plus de temps quand votre enfant a de l'autisme.
  • Croire que votre enfant peut apprendre et faire des progrès.
  • Apprendre comment vous pouvez aider votre enfant.
  • Faire de votre enfant un acteur dans son projet de vie.
  • Chercher un soutien psychologique.
  • Lire des livres et participer à des formations de parents.

Faire face à vos propres besoins :

  • Expliquer aux frères et sœurs ce qu'est l'autisme.
  • Préserver les moments de détente de votre couple et des membres de votre famille.
  • Parler avec votre partenaire (discuter ensemble de vos sentiments et de vos préoccupations).
  • Prévoir des moments particuliers avec chacun des  membres de votre famille.
  • Chercher un soutien psychologique.
  • Envisager la participation des frères et sœurs à des groupes de paroles.
  • Rejoindre des associations de parents de personnes  avec autisme.

Ils racontent...

Au début, nous ne pensions pas que Céline serait un jour capable d'apprendre à donner l'image d'un biscuit pour en avoir un. Et puis, quand nous avons vu qu'elle commençait à donner l'image, c'était merveilleux ....
La maman de Céline

Je viens de confier brièvement nos soucis à mon chef de service actuel. Cela me met beaucoup plus à l’aise lorsque je dois prendre un demi-jour de congé pour
ma fille.
La maman d’Aline

Son arrivée a été une très grande joie dans notre couple, .... Les relations familiales se sont renforcées, le handicap en a éloignées quelques unes. Nos relations sociales, qu’amènent généralement tout enfant, étaient très limitées, mais au fil du temps, d’autres contacts sont apparus, plus riches et plus profonds, même dans notre entourage immédiat.
La maman de Pierre